“Kljub temu da je bilo Noetovo življenje tako kratko, je imelo vrednost”

"Ne bova jokala in žalovala za otrokom, ko je še z nama," sta lani aprila dejala Neža in Peter Knific, ko sta izvedela za diagnozo otroka, ki sta ga pričakovala. Noetu so postavili diagnozo trisomije 18. Po začetnem šoku sta se odločila čas, ki jim je bil dan, skupaj preživeti čim bolj polno. Veliko ljudi se je zanje povezalo v molitvi. Molitvena veriga se je razširila tudi onkraj slovenskih meja.

A žal je prišel tudi čas žalovanja. V začetku junija 2021 se je malemu Noetu ustavilo srce.

Kako se soočiš s smrtjo otroka? Kaj ti je lahko v tolažbo? Neža in Peter sta oporo našla predvsem drug v drugem, ključna pri sprejemanju vsega pa je bila vera.

"Pomagalo nama je, da so nama ljudje v molitvi stali ob strani, da sva se lahko tudi midva obračala na Boga. Če verjameš v posmrtno življenje, potem je smrt veliko lažje sprejeti, ker to ni konec. Veš, da se bomo nekoč spet srečali. Če pa ne veruješ, je smrt dokončna. In se mi zdi, da je to veliko težje sprejeti."

Junija lani sta izgubila malega Noeta. Verjetno vaju je, kljub temu da sta vedela za njegovo bolezen, dejanska izguba vseeno močno ranila. Kaj je bilo najtežje?
Peter: Zdi se mi, da nama je bilo najtežje prav prvega aprila, ko sva izvedela za diagnozo. V tistem prvem tednu sva imela kup preiskav, rezultati pa so zelo nihali.

Neža: Na splošno pa novice niso bile obetavne. Ko je bila diagnoza trisomije 18 potrjena, je bilo najtežje to sprejeti. Splav za naju ni bila možnost, saj nisva midva tista, ki odločava o življenju, ampak Bog. Potem sem imela redne preglede in na vsakem pregledu je bilo stanje boljše. Tako sva bila polna upanja. Potem pa sem dobila vročino in sem mislila, da se zato Noe manj premika. Ne ve se, ali je moja vročina vplivala nanj ali so bile neke težave že pri njemu in je to vplivalo name. Šla sva v porodnišnico, kjer so me najprej želeli dati na urgentni carski rez, ko pa sem prišla v porodno sobo, so videli, da srčne zaklopke samo še plapolajo in ga verjetno ne bi mogli rešiti.

Tako sva imela čas v porodni sobi, da sva ga ves čas še spremljala z ultrazvokom. Za Petra je bilo to prvič, da ga je videl, saj zaradi koronskih razmer pred tem ni mogel z mano na preglede. V pol ure se je Noetu srček ustavil, čez dva dni pa so mi sprožili porod.

Celo nosečnost, odkar sva vedela za diagnozo, je bilo, kot da je nad nama težka skala. Nisem se mogla čisto veseliti. Peter je bil res dobra opora in mi je stal ob strani. Če njega ne bi bilo, ne bi zmogla prenesti teže tega. Veliko sva se pogovarjala, kako bo, če se bo Noe rodil, kakšno bo naše življenje. Nisva se pripravljala na njegovo smrt, ampak na njegovo življenje.

Kako pa sta žalovala?
Neža: Del žalovanja sem predelala že med nosečnostjo. Ko izveš za diagnozo, žaluješ za zdravjem tega otroka in za življenjem, ki si si ga predstavljal. Morda se sliši čudno, ampak ko se je Noetu ustavilo srce, se mi je skala odvalila od srca. Prej se ves čas sprašuješ, kaj bo, kako bo, nimaš ničesar oprijemljivega, ne veš, kakšna bo kvaliteta življenja. Takrat pa sva vedela, da se je njegovo življenje končalo in da je zdaj pri Bogu. Midva bova že prestala to, ampak on je na lepšem. Zdaj imava priprošnjika, ki naju ves čas spremlja.

Po porodu sem bila kot v eni škatlici, bila sem otopela. Počutila sem se čisto v redu, nič posebnega ni bilo, sploh na začetku nisem doživljala neke zelo hude bolečine. Šele čez čas pa je prišlo žalovanje, ko mi je bilo težje funkcionirati na vsakodnevni ravni. Na začetku sem zelo težko šla v cerkev; vse pesmi so me spomnile nanj. Bili so težki trenutki, ko mi je najbolj pomagalo, da je bil ob meni Peter, da sem si lahko vzela čas in dala to iz sebe. Se pa žalovanje še vedno nadaljuje.

Peter: Takoj po diagnozi sva se odločila, da bomo poskušali čim bolje preživeti čas, ki ga imamo na voljo. To je bilo ključno, da tudi takrat, ko se je Noetu ustavilo srce, ni bilo obžalovanja, da smo toliko časa zamudili, da ga nismo izkoristili. Ogromno smo ga izkoristili, kljub temu da ga je bilo malo. Meni je bilo žalovanje najtežje v času pogreba, takrat mi je najbolj vse seglo do srca. Med nosečnostjo in takoj po porodu sem čutil, da moram biti močan in Neži v podporo. Jaz sem vseeno vse doživljal malo bolj distancirano, nisem jaz nosil otroka. Med pogrebom pa sem bil jaz tisti, ki mu je bilo najtežje.

Neža: Ženske in moški žalujemo drugače. Moški dajo ponavadi vse na začetku iz sebe, ženske pa za to potrebujejo več časa.

Izguba otroka ni nikoli lahka. Vidva sta pred tem doživela že dva splava. Kako sta žalovala? Je bilo v vseh primerih drugače, ker sta Noeta vseeno držala v rokah?
Peter: Na splave kdaj pomislim, ampak Noeta pa precej bolj osebno čutim, z njim imam osebno povezavo, ker je bil z nama vseeno toliko časa. Pri Noetu se nama pogosto zgodi, da ga čutiva v svoji bližini.

Neža: Je pa v primerjavi s prejšnjima splavoma drugače. Saj se razveseliš pluska, ampak ni bilo še nečesa oprijemljivega kot pri Noetu, ki sva ga že čutila. Je hudo, tudi pri Noetu me je bilo strah, da bi se splav ponovil. Drugače je.

Kaj vama je prinašalo tolažbo? Kaj vama je pomagalo, da sta smrt sprejela?
Peter: Mislim, da nama je najbolj pomagalo to, da sva o tem vedno odprto govorila. Nisva se zapirala sama vase, ampak sva čim bolj odprto govorila o tej izkušnji. Bolečina naju tako ni razžirala od znotraj. Prek pogovora je Noetovo življenje dobilo vrednost. Kljub temu da je bilo tako kratko življenje, sva ga lahko ovrednotila. Noe je veliko dosegel, veliko stvari se je spremenilo, tako pri naju kot drugod.

Neža: Meni je ogromno pomagalo, da sem lahko povedala Petru, da me je poslušal, da sva se lahko o tem pogovorila, ali pa me je samo objel in bil tam zame.

Kako je to vplivalo na vajino zvezo?
Neža: Ravno zato, ker sva bila oba tako odprta drug za drugega in ker sva to dajala ven, ker sva bila odprta tudi za druge, se je najina zveza utrdila. Skupaj sva šla skozi to, vedela sva, kaj drugi doživlja. Takrat je bil Peter moja edina opora. Saj so bili ob nama tudi drugi ljudje, samo so bili tako oddaljeni, da niso vedeli, kaj jaz doživljam.

Peter: Marsikdaj je bilo težje prenašati bolečino drugih kot pa dejansko to, s čimer sva se midva soočala. Zato sva bila ključna opora drug drugemu midva.

Kakšni pa so bili odzivi iz okolice?
Neža: Najini bližnji so to sprejeli z veliko bolečine. Vsi so nama zelo želeli pomagati, ampak se je močno čutila njihova bolečina. Težko nama je bilo nositi še njihovo bolečino. Midva sva že prenašala najino, ko pa čutiš, kot da se nekdo še dodatno opira nate, je pa res težko. Zato nama je bilo pri najinih družinah težje. Ostali so bili bolj distancirani in so naju lahko podprli.

Bi si česa od bližnjih v tistem času želela več?
Peter: Mislim, da nisva ničesar pogrešala. Morda bi si kdaj želela, da bi bilo žalovanje drugače izraženo, težko pa rečeva, kako bi bilo bolje.

Neža: Jaz sem pogrešala, in še vedno si tega želim, da bi se lahko s kom o tem več pogovarjala. Da bi kdo iskreno vprašal. Meni je o mojem otroku zelo lepo govoriti. Kljub temu da je umrl, se je meni dobro o tem pogovarjati, ker sem še vedno ponosna nanj kot mama. Včasih pogrešam, da ljudje čisto iskreno vprašajo, kar jih zanima.

Ljudje so me od začetka tudi nekako pustili pri miru, kot bi mi želeli dati čas za žalovanje. Meni bi bilo pa všeč, če bi prišli do mene. Ja, ljudje hodimo gledat dojenčke, se pa pri tem dostikrat pozablja na mamico. In to velja tako za tiste, ki rodijo žive in zdrave dojenčke, kot za tiste, ki se soočajo z izgubo.

Peter: Vsi iščejo neko pravo reakcijo, prave besede, namesto da bi spontano komunicirali. Vsi se sprašujejo, kaj naj rečejo, da ne bodo še dodatno prizadeli. Nič ti ni treba, samo pogovarjaj se.

Neža: Je pa res, da to tako doživljava midva. Marsikateremu staršu je morda neprijetno, če bi nekdo odprl to temo. Ker pa sva midva že sama od začetka odprta, je situacija drugačna.

Kako sta zdaj, dobro leto po Noetovem rojstvu? Kako se ga spominjata?
Neža: Rekla sva si, da na njegov rojstni dan nočeva žalovati, ampak se veseliti, da je bil z nami. Tako sva za njegov rojstni dan spekla torto in se spominjala tistega časa, ko smo bili skupaj. To želiva ohraniti tudi vnaprej. Res ni prijetno, da se ti rodi mrtev otrok, ampak še vedno je bil to za naju eden najlepših trenutkov v najinem življenju. Spominjala sva se lepih trenutkov. Po njegovem rojstvu sva naredila album s slikami iz časa nosečnosti. Noeta imava ves čas ob sebi.

Kako gledata v prihodnost? Kaj si želita?
Peter: Zagotovo si želiva kakšnega bratca ali sestrico za Noeta. 😊

Neža: In se spominjati njegovega življenja.