Živi z redko boleznijo: “V otroštvu so tekle tudi solze, bila sem jezna, žalostna, prizadeta”

Ana Gaković je Vrhničanka, ki jo razveseljujejo otroci, svoj prosti čas rada posveča predvsem svojima nečakinjama. Njene dni lepšajo tudi dobre in spodbudne besede, ki jih je deležna. V pogovoru za Aleteio je spregovorila o Sturge-Weberjevem sindromu, ki prežema velik del njenega življenja. Gre za redko nevrološko bolezen, za katero na 50.000 rojstev zboli ena oseba.

Ana je diagnozo dobila tik pred dopolnjenim prvim letom, 2. junija 1986. Omenjeni datum bo zaradi tega vedno zavzemal posebno mesto v njenem življenjskem koledarju. Kljub redki pojavnosti bolezni so ji diagnozo postavili slovenski zdravniki.

Po desni strani telesa se ji razprostira škrlatno znamenje, spremljajo jo epileptični napadi, poleg tega ima še očesni glavkom, pri čemer ji krvne žilice pritiskajo v oči in občasno povzročajo močan pritisk. Zaradi napadov in težav z očmi mora jemati zdravila, simptomi pa vplivajo tudi na njen vsakdan.

"Napade dobim na nasprotni strani telesa. Očesni glavkom je včasih zelo močan, predvsem če preveč gledam v računalniški ekran ali telefon. Isti ali naslednji dan me pečejo oči, zato moram dodajati umetne solze," pripoveduje o svojih izzivih. Med 18. in 22. letom se je zdravila tudi z laserjem, po terapiji je njeno znamenje malce pobledelo.

Kot deklica je imela nemalo zdravstvenih pregledov, veliko časa je preživela po bolnišnicah. Vse od otroštva mora jemati zdravila. "Bila sem kar pogumna punčka, tako da se nisem bala injekcij, s katerimi so me dosti pikali. Bila pa sem bolj občutljiva na močne napade s slabostmi in bruhanjem, prisoten je bil jok."

Napadi so nekoč trajali od pol ure do ene ure. "Med letoma 2006 in 2016 napadov nisem imela, potem so se mi začeli pojavljati kratki, nekajminutni. Vem, kdaj pride, ker se mi takrat pospeši srčni utrip, dobim manjše vrtoglavice, ne zmorem več hoditi, začne se mi tresti leva roka. Preprosto čakam, da pride in mine. Če bi hodila in bi se mi v tistem momentu še vrtelo, bi me zanašalo."

Svojega otroštva se spominja z nekaj grenkobe, predvsem zaradi vrstnikov, ki do njenega drugačnega obraza niso bili prizanesljivi. "Če si malo drugačen, ti malo bolj pogumni otroci hitro rečejo kakšno ostro besedo. Nekaj, česar ne bi pričakoval od nikogar. Sošolci niti ne, so bili pa otroci iz drugih razredov do mene bolj nesramni. Spomnim se vstopa v prvi razred, ko me je neki fant imenoval za klovna. Dejal je, da niso maškare in naj si dam to z obraza dol."

Neko deklico pa je Ana spominjala na cvetlico in jo je klicala Vijolica. "Nekaj časa je bilo v redu, toda sčasoma postane neprijetno. Prosila sem, naj me ne kliče več tako, čeprav se je njej zdelo ljubkovalno."

Ana meni, da bi morali začeti otroke čim prej ozaveščati o drugačnosti. "Zaznamovani smo celo življenje. Drugi morajo sprejeti, da se iz tega ne norčuje, in nas ne prizadeti na tak način." Ne le, da se je sama večkrat spraševala, zakaj je bolezen doletela ravno njo, večkrat so se o tem spraševali tudi drugi. "V otroštvu so tekle tudi solze, bila sem jezna, žalostna, prizadeta."

V obdobju najstništva je bila zadržana, izogibala se je družbi in svoj obraz skrivala z dolgimi lasmi. Sčasoma je postala vse bolj samozavestna. Priznava, da ji njena podoba v ogledalu zaradi znamenja na začetku ni bila všeč, "sedaj pa se trudim to preseči in biti kar se da samozavestna".

Nenavadnih pogledov je deležna tudi med odraslimi. "Ko kam grem ali se udeležim kakšnih krožkov, delavnic, so nekateri začudeni, gledajo malo postrani, sram jih je vprašati, ker ne vidijo vsak dan takega človeka. Številni mislijo, da gre za opekline oz. da me je ožgalo sonce." Presenečena je bila tudi ob dejstvu, kako malo so o sindromu ozaveščeni nekateri zdravniki.

Da bi odpravila zaznamovanost zaradi svoje redke bolezni, se je Ana v zadnjih letih že večkrat opogumila in izpostavila v javnosti. "Ta korak sicer ni bil tako težak, se je pa treba truditi, iskati rešitve, kako bi se izpostavil, da poveš malo več o tej bolezni."

Prav tako želi "najti koga podobnega svojemu zdravstvenemu stanju, tako da vidijo, da niso edini, da sem se nekoč podobno počutila tudi jaz. Želim jim pomagati." S pomočjo interneta in družabnih omrežij je v tujini našla tudi društva, fundacije in posameznike, ki so povezani s Sturge-Weberjevim sindromom.

Ob tem dodaja, da je maj posvečen prav ozaveščanju o tem sindromu, še posebej je ključen 15. maj, ko od leta 2004 obeležujemo svetovni dan žilnih rojstnih znamenj, anomalij in sorodnih sindromov. Takrat si tudi Ana na obraz nariše rdeč srček.  

"V prihodnosti si želim biti čim bolj dobre volje, biti zdrava, potem pa bomo videli, kaj vse se bo uresničilo." sklene z nasmehom.