Pri 25 letih zbolela za redko boleznijo: “Življenje zdaj še posebej cenim”

Pred potrjeno diagnozo je mislila, da nje huda bolezen ne more doleteti

Še pred tremi leti je bila Veronika Frece precej običajna 25-letnica. Bila je zdrava, polna življenja, zaljubljena v svet, potovanja, dolge sprehode in naravo. Prve znake, da z njenim telesom ni vse tako, kot bi moralo biti, je sprva pripisovala hitremu tempu življenja. Slabo počutje je postalo del njenega vsakdana.

Ko se je po dlje časa trajajočem trpljenju, ki ga je skrivala celo pred bližnjimi, opogumila in obiskala zdravnika, je izvedela, da ima neozdravljivo bolezen, za katero je slišala prvič: ulcerozni kolitis. O svoji izkušnji z boleznijo, ki je trenutno v remisiji, piše tudi v knjigi Globoko v meni.

Preberite še:
Dekle z redko boleznijo, ki zaradi svojega optimizma razbesni marsikoga

Tako rekoč čez noč ste se pri 25 letih nekega dne prebudili z ulceroznim kolitisom, kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB), ki je avtoimunska, neozdravljiva in še precej nepoznana. S kakšnimi simptomi ste se spopadali in kako je to vplivalo na vaš vsakdan?
Prve simptome sem pravzaprav opazila že nekaj mesecev pred dopolnjenim 25. letom. Bila sem energično dekle, polno življenja, pozitivne energije in vedno z nasmehom na obrazu. Imela sem redno, precej stresno zaposlitev in pestro družabno življenje.

Simptomi so bili sprva precej “nedolžni” in jim kar nekaj časa nisem posvečala nobene pozornosti. Začelo se je z utrujenostjo, izčrpanostjo, slabim fizičnim počutjem in z bolečinami v spodnjem delu trebuha. To sem sprva pripisovala stresu in hitremu tempu življenja, ki ga dandanes živimo skoraj vsi. Potem pa sem nekega dne na blatu opazila kri. Menila sem, da je posledica obdobja, v katerem sem se nahajala. Ves čas sem si govorila, da bo minilo, da bo kri izginila. Ampak ni.

Preberite še:
Otrok z redko boleznijo: Stigmatizacijo čutiš na vsakem koraku

Minevali so tedni in kmalu tudi meseci, dokler v straniščni školjki nisem več opazila blata, le še kri. In ni je bilo malo. Omotice, slabost in huda utrujenost so prav tako postajale del mojega vsakdana. Vedno bolj sem izgubljala nadzor nad svojim črevesjem, včasih sem morala tudi 15-krat na dan teči na stranišče in ni mi vedno uspelo priti do tja. Pogosto mi je tudi ušlo.

Bolezen me je tako na nek način priklenila na nevidno verigo, iz katere se nisem mogla rešiti. Odražala se je v skoraj vsaki stvari, ki sem jo počela. Prej sem rada tekla in se ukvarjala s športom, a v hudem zagonu bolezni sem se temu morala odreči. Prav tako tudi potovanjem, saj včasih nisem zmogla niti sprehoda, kaj šele, da bi preletela svet. Vsakodnevna služba mi je predstavljala hud stres in tudi od tam sem morala večkrat pobegniti na stranišče. Ves čas sem bila v bolečinah, vsak obisk stranišča pa sem zapustila v solzah. Ponoči sem se prebujala na krvavih rjuhah in tudi čez dan ni bilo dosti bolje. Ker je bolezen na zunaj nevidna, ljudje okoli mene tega dolgo niso opazili. Na mojem obrazu je še vedno počival prijazen nasmeh in življenje je teklo naprej.

Preberite še:
Na bolezen nismo nikoli dovolj pripravljeni

Nekoč vas je bilo strah že zgolj pogleda na kri, nato pa ste morali za seboj brisati krvave luže. Kako je to vplivalo na dojemanje lastnega telesa?
Počutila sem se precej nemočno. Sploh takrat, ko je bolezen že toliko napredovala, da sem že skoraj popolnoma izgubila nadzor nad svojim črevesjem. V domači hiši sem komaj prehodila 15 stopnic v višje nadstropje, kar za 25-letnico ne bi smelo biti težko. Že kratki sprehodi so me popolnoma utrudili, tako zelo, da sem si pozneje morala vzeti nekaj časa za počitek, spanec.

Če v bližini nisem imela stranišča, ko sem ga nujno potrebovala, na primer na cesti, med vožnjo z avtomobilom, mi je postalo slabo, moje telo je v trenutku postalo bolj vroče, bruhala sem. Dobro sem se zavedala, da to, kar se mi dogaja, ni normalno. Ves čas sem razmišljala o tem, kaj je narobe, a zdravnika kljub vsemu dolgo nisem obiskala.

Preberite še:
Diagnoza rak te spremeni: Nihče ne bo pazil na moje zdravje, če ne bom sama. Delo počaka

Dejali ste, da ste bolezen pred drugimi, celo najbližjimi, skrivali več mesecev. Česa vas je bilo najbolj strah? Kakšen je bil njihov odziv?
Takrat sem si mislila, da se neka huda bolezen meni ne more zgoditi. Le kako bi se lahko? Saj sem bila vedno zdrava, poleg tega pa še zelo mlada. Vse skupaj sem potlačila nekam vase, ignorirala simptome, sama sebe prepričevala, da verjetno ni nič takega. A nekje v ozadju mojih misli me je ves čas spremljala tista boleča resnica, vedela sem, da je verjetno nekaj zelo narobe.

Bilo mi je nerodno in bala sem se, da bom od zdravnika dobila slabe novice, zato sem čakala. Dolgo. Postajalo je vedno huje in huje. Pogosto sem razmišljala o tem, koliko časa bom še zdržala. Mi bo jutri še uspelo prehoditi tistih 15 stopnic do kuhinje? Imam v telesu še vedno dovolj krvi? Bom jutri zjutraj še lahko odprla oči? Ali umiram? Kaj je narobe z mojim telesom?

Po mesecih čakanja doma sem končno obiskala zdravnika. Seveda novice niso bile dobre. Za KVČB in ulcerozni kolitis sem takrat slišala prvič. Spomnim se, da se mi je za trenutek od srca odvalil kamen, ko sem končno dobila diagnozo in se zavedala, da bom zdaj dobila tudi zdravilo, ki me bo pozdravilo. Žal pa sem namesto zdravila, ki bi me hitro pozdravilo, dobila informacijo, da se borim s težko, naporno, neozdravljivo boleznijo in bo zdravljenje dolgotrajno, a nikoli ne bom popolnoma zdrava.

Preberite še:
Dvakrat je poskušal storiti samomor, nato se je naučil živeti z boleznijo

Zdravljenje ni potekalo brez težav, saj ste morali zamenjati ogromno zdravil. Kaj vam je v tistem času najbolj pomagalo, od kod ste črpali energijo?
S prvim zagonom bolezni sem se borila več kot dve leti in energijo sem črpala predvsem iz svojih bližnjih, ljudi, ki jih imam rada. Na srečo je teh ljudi res veliko in prav vsi so mi ves čas stali ob strani, mi vedno pomagali, za kar sem in bom res vedno hvaležna.

Motivacija pa mi je bilo v prvi vrsti moje življenje. Želela sem si ga nazaj. Želela sem si živeti. Normalno živeti. Želela sem spet potovati, hoditi na dolge sprehode, na izlete, v naravo. In to sem imela v mislih vsak dan, ko sem čakala, da nastopi remisija.

Vaša bolezen je trenutno v remisiji. Kako se počutite danes? Kaj novega ste spoznali o sebi, kako ste na novo prilagodili in osmislili življenje?
Upam, da bo remisija trajala čim dlje. Spoznala sem, da je moje telo zelo močno in sposobno marsičesa. Življenje zdaj še posebej cenim. Takoj ko sem dosegla remisijo, sem to zgrabila močno in z obema rokama. Dokler je tako, lahko povsem normalno živim.

Odkar sem v remisiji, sem se sprehajala po Londonu, lovila sončne žarke v Havani, hodila po vročem karibskem pesku, se poljubljala pod slapovi El Nicho sredi kubanske džungle, skozi okno letala občudovala najvišjo stavbo sveta v Dubaju Burdž Kalifa, se bosa poročila na sanjskih Maldivih, videla najlepše sončne zahode, skočila iz čolna sredi oceana, ko je pod mano plaval največji morski pes sveta, in napisala knjigo. Vse to, čeprav v meni ves čas spi bolezen, za katero upam, da se še dolgo ne prebudi.

Spečo namreč lahko nosim v sebi po svetu, ko pa se prebudi, me priklene na nevidno verigo in zadrži na mestu, zahteva, da se dan za dnem borim za normalno življenje, in me omeji v mnogih življenjskih okoliščinah, ki so zdravemu človeku samoumevne.

Preberite še:
To je Laura. Mali čudež s svetlimi lasmi

V istem času, ko se je pojavila bolezen, ste začeli pisati dnevnik, ki ste ga lani izdali v knjižni obliki. Kaj želite sporočiti s knjigo Globoko v sebi?
S knjigo želim predvsem pomagati vsem tistim, ki so še na začetku poti boja s KVČB ali katero drugo avtoimunsko boleznijo, če ne vedo, kaj sledi, če potrebujejo podporo, pozitivno energijo in informacije. Vem, da bo pot morda naporna in boleča, a vem tudi to, da se jo splača prehoditi. Jaz sem jo, in če bo treba, jo bom tudi ponovno.

S knjigo želim sporočiti, kako veliko je vredno življenje. Zato, da se iz mojih napak morda kaj naučijo tisti mladi in malo starejši, ki jim življenje prehitro teče pred očmi in so pozabili, da se je včasih treba malo ustaviti, se upočasniti, ozreti naokoli in biti hvaležen za vse tisto, kar imaš. Na zunaj nevidnih bolezni je namreč ogromno in več ko se bo o tem govorilo, lažje bo vsem tistim, ki vsak dan bijejo svojo bitko za boljši jutri. Za življenje.

Prav tako želim s to knjigo ozaveščati ljudi o kronični vnetni črevesni bolezni (ulcerozni kolitis in chronova bolezen), o tegobah in težavah, s katerimi se srečujemo bolniki v času zagona in so za zunanji svet pogosto nevidne, za nas pa so lahko hud napor.

Ta knjiga je za vse tiste, ki se borite z različnimi avtoimunskimi boleznimi, za vse tiste, ki ste zdravi, pa imate ob sebi nekoga, ki ni. In tudi za vse druge, v opomin, da življenje ni samoumevno. Je zgolj privilegij, ki ti je že jutri lahko odvzet.

 

Preberite še:
“Bolezen te tako posrka vase, da anoreksija postane tvoja najboljša prijateljica”

Preberite še:
Rak pri 23 letih: “Tako dobro, kot se počutim zdaj, se nisem nikoli prej”

Preberite še:
Ko v življenje uspešnega športnika ostro zareže bolezen