Mama sina z Downovim sindromom: “Janeka vidim kot človeka, ki ga ta svet ni spremenil”

Dragica Kraljič svojo primarno družino opiše kot "najbolj disfunkcionalno, kar si jih lahko zamislite". Kljub nevzdržnim razmeram v času odraščanja danes upokojena magistrica defektologije in dolgoletna ravnateljica enega od ljubljanskih vrtcev nikoli ni obupala. Niti takrat, ko je ob rojstvu drugega sina izvedela, da ima Downov sindrom. Prehojeno pot opisuje v knjigi Nisem kot drugi, s katero želi prikazati vsakdanje življenje s sinom Janekom in opogumljati starše otrok s posebnimi potrebami.

Vaše otroštvo je bilo vse prej kot brezskrbno, odraščali ste ob starših alkoholikih. Kako vam je pozneje uspelo predelati vse stiske, bolečine in travme?
Starša sta bila alkoholika že pred mojim rojstvom in nadaljevalo se je resnično v skrajnost, ko ni bilo ne hrane, ne obleke, ne postelje, ne gretja. Niti ene lepe besede, še manj objema. Nobene vzgoje. Na drugi strani pa je bilo veliko nasilja.

Od desetega leta dalje sem s sestrami živela pri babici. Živele smo v resnični revščini, zaradi tega tudi v socialni izključenosti. Verjetno pa nam je bilo najhuje opazovati mamo, ki je živela tam blizu – kako jo je alkoholizem počasi uničeval in to, da me ob neizogibnih srečanjih na cesti ni niti pogledala.

Če pomislim, sem imela najboljše pogoje, da se izgubim v življenju. Ampak očitno je nekdo imel z menoj drugačne načrte. V nedoumljivo težkih situacijah, sploh za otroka, je bila vedno nekje lučka. To je bila praviloma šola, kjer sem bila uspešna, in knjige. In tudi neka trmoglava življenjska energija in hrepenenje, slutnja, da je tam nekje neko drugačno življenje. Da mora biti in jaz ga hočem spoznati.

Iz takšnega okolja in takšnega otroštva človek pač ne more priti cel. Velikokrat izbereš napačne poti in tudi tiste prave so izjemno težke. Vendar je na takšni pravi poti mogoče najti tudi uspehe, najti kakšno potrditev, da je vredno živeti!

Dobesedno in v prenesenem pomenu je bil to zame študij na fakulteti, tudi podiplomski študij, vse do rojstva Janeka. Z vsakim izpitom, vsakim novim pridobljenim znanjem, tudi z vsakim napredovanjem v službi je moje življenje dobivalo nek smisel, predvsem pa zavedanje, da je samo od mene odvisno, kaj bom naredila za sebe in iz sebe.

In prebrala sem ogromno knjig, ne samo leposlovja, temveč tudi s področja psihologije. Seveda nisem vsega znala uporabiti v svojem življenju ali pa postaviti v kontekst. Zato pa sem imela in tudi še imam pri roki psihologinjo, sestro Francko.

Nemogoče je popraviti travme za nazaj, posebej tiste iz otroštva. Pomembno pa se mi zdi, da sem se pogovorila s starši, četudi so bili takrat že mrtvi, in jim vse odpustila. Iz preprostega razloga: časa ni mogoče zavrteti nazaj. Pomembno je tudi zavedanje, da kot otrok nisem bila kriva za nesrečno življenje staršev, kar so mi (starši) dopovedovali. In spoznanje, da moram jaz ravnati in živeti povsem drugače, kot sta onadva.

Ne mislite, da sem predelala vse tiste stiske, travme in bolečine. Kje pa, mislim, da se to niti ne da. Naučila pa sem se jih prepoznavati in sprejemati. Vem, kdaj in kako prihajajo na dan, kdaj hočejo vplivati na moja ravnanja, čustvovanje, doživljanje. Takrat vklopim ves svoj razum, vsa moja formalna in neformalna znanja in se ne prepustim travmam, stiskam ali bolečinam. 

Zelo hitro in natančno prepoznam bolečine, ki prihajajo iz otroštva. So drugačne, posebne, povezane z nejasnimi izgubami nečesa, kar nikoli nisem niti poznala. Te takoj nagovorim, jih potolažim in lepo počasi vrnem tja, od koder so prišle.

Naučila sem se živeti sama s seboj. Vem, da se to da in rada bi to mojo izkušnjo delila z vsemi, ki se po svoji življenjski poti izgubljajo in obupavajo nad svojim življenjem. Če nam je bilo dano živeti, se moramo tega veseliti in sprejemati tako dobre kot slabe plati življenja. Zame so vsa tako imenovana negativna čustva enako pomembna kot pozitivna, ne preganjam jih za vsako ceno, ne hrepenim vsak trenutek po lepšem, boljšem. Se pa čudim, ko vidim, kakšna nepotrebna bremena, kakšne skale si ljudje vlačijo na svoje življenjske poti.

Dolga leta ste delali v vrtcu, zadnjih deset let ste bili tudi ravnateljica. V katerih pogledih je vrtčevski sistem v vseh teh letih napredoval in kje nazadoval?
Vrtec je nekakšen svet čudes in res sem vesela, da sem skoraj vso svojo delovno dobo preživela v njem. Zavedanje, da vsak trenutek s svojim ravnanjem, besedami, zgledom … vplivaš na življenje malih otrok, na njihove temelje, na katerih se oblikuje njihov pogled na svet, zaznavanje sveta, občutenje in čustva, razumevanje sveta, veselje do življenja, oblikovanje samopodobe otroka …, je dobesedno dotikanje lastne prihodnosti in neskončno odgovorno delo.

Res je, da pri vzgoji in vodenju otroka vrtec ni edini dejavnik, vsekakor pa je pomemben, ker otrok tretjino dneva preživi v vrtcu. V predšolskem obdobju se zgradijo temelji za vse tisto, kar čaka človeka v življenju. Predšolska vzgoja je v veliki meri odločujoča, čeprav ji izobraževalni sistem tega statusa ne priznava.

Zahteve časa in različne prakse, razvoj družbe in znanosti so spreminjali tudi vrtce. Včasih je bila v ospredju  filozofija, da so vsi otroci (bolj ali manj) enaki, da morajo istočasno obvladati različne veščine ipd. V poznejših obdobjih je prišla v ospredje individualizacija. Spreminjali so se normativi otrok v oddelkih, pogoji za bivanje, izobrazba strokovnih delavcev, programi. Družba se je v vseh teh letih zelo spremenila, prav tako okolje, tehnologija, življenjski pogoji, razmišljanje ljudi.

Moje mnenje je, da pa se človek v biološkem smislu ni zmogel tako hitro spreminjati, kot se je okolje. Ni se uspeval prilagajati na spremembe v materialnem okolju, zato se danes tehnologijo bolj zlorablja kot uporablja, kaj šele v socialnem ali čustvenem pomenu.

Danes je materialno blagostanje veliko, človeku pa primanjkuje socialnih in čustvenih veščin in strategij odzivanj na okolje. Zato je najbolj pomembno to, kdo so in kakšni so  ljudje, ki delajo z malimi otroki. Nikoli nisem doživela, da bi otrok rad hodil v vrtec, ker je to lepa, obnovljena, moderna hiša. Vsi so radi hodili zaradi odraslih v vrtcu, zaradi svojih prijateljev, če je bila klima v oddelku dobra.

Kot velik napredek razumem tudi priložnost, da starši bolj neposredno sooblikujemo življenje vrtca. Nemalokrat pa se je izkazalo, da starši te vloge ne razumemo kot priložnost za sodelovanje in soustvarjanje, pač pa kot priliko za postavljanje (tudi nemogočih) zahtev zase in svojega otroka. Verjetno je vzrok tudi v vse večji sebičnosti ljudi, nezmožnosti empatije, sodelovanja, razumeti drugega človeka, inštitucijo.

Dvakrat ste postali mama, še posebej pa je vaše življenje spremenilo rojstvo Janeka, ki ima Downov sindrom. Ste bili kdaj v dvomih, da ne bi zmogli? Kaj vam je v takšnih trenutkih najbolj pomagalo?
Rojstvo otroka s posebnimi potrebami resnično v trenutku spremeni dosedanje življenje. Vsa pričakovanja, načrti, podobe prihodnosti, ki jih vidiš v svojih mislih … vse se spremeni. Najprej vse izgine in se pojavi nešteto vprašanj, na katere skoraj ni odgovora. Ampak mali otrok zraven tebe te na neki nežen način sili, da sprejmeš, kar je prišlo, in se podaš na pot v neznano.

Meni je bila ta pot vsaj malo bolj znana, ker sem že takrat imela znanja s področja specialne pedagogike. Večinoma sem razumsko lahko vse skupaj do neke mere lažje sprejela, čustveno pa mi ni bilo nič kaj prihranjeno. Kot tudi drugim staršem ni.

Ne spomnim se, da bi se ob Janekovem rojstvu spraševala, ali bom zmogla ali ne. Zagotovo pa sem se to večkrat spraševala v kakšni drugi situaciji v mojem življenju. In ko je bilo najtežje, sem večkrat mislila na to, da to še ni vse v tem življenju in da mora biti še kaj boljšega. Upanje me ni nikoli zapustilo.

Kaj pri svojem mlajšem sinu, ki potrebuje več skrbi in pozornosti, najbolj cenite in občudujete?
Janek je izjemno topel človek in izjemno čuteč. Prepričana sem, da ima nek poseben čut za ljudi. Natančno namreč ve, kdaj se jaz ne počutim najbolje, pa čeprav se smejem. Takrat me vedno objame, več se crklja, sprašuje. Potrpežljiv je. In na neki način bi lahko uporabila tudi besedo mil. Zelo je skromen in nikoli ničesar ne zahteva. Če si nekaj res želi, npr. v trgovini, vzame predmet v roke in me vprašujoče pogleda.

Vidim ga kot človeka, ki ga ta svet ni spremenil. Ohranil je vse tisto naravno, človeško, kar je nam zaradi potrošništva, tekmovalnosti, hlastanja, velikih pričakovanj … nemalokrat izgubljeno. Zato me s svojim ravnanjem vedno znova opominja, kaj je res vredno v življenju.

Kakšen odnos imamo po vaših opažanjih do oseb s posebnimi potrebami? Sta se s sinom kdaj znašla v kakšni neprijetni situaciji?
Ljudje pogosto zavračajo ljudi s posebnimi potrebami z utemeljitvijo, da jih ne poznajo, ne vedo, kako naj se vedejo do njih ali ob njih. Ampak v teh časih je res nešteto možnosti, da bi jih lahko spoznali, če bi le želeli. Vse informacije so na internetu, veliko je možnosti na  prireditvah, ki jih organizirajo v različnih ustanovah, kjer se izobražujejo, bivajo ljudje s posebnimi potrebami. Ampak ponavadi smo tam samo zaposleni in starši s svojimi otroki.

Že zdavnaj sem nehala opazovati reakcije ljudi ob naših srečanjih. Od tega, da so obstali kot vkopani, se obračali stran ali za nama, do pogledov postrani, pomilovanja … Vedno pa opazim tudi tiste prijazne poglede ljudi, ko mi odzdravijo in posebej pozdravijo Janeka. Na preprost, običajen način, kot bi pozdravili kogarkoli drugega. Tedaj mi vedno malo zaigra srce.

Vas je kdaj strah, kdo bo poskrbel za Janeka, ko vi več ne boste zmogli?
Dejstvo je, da ta strah pri starših obstaja od rojstva otroka pa do konca. Kakršnegakoli že in kdajkoli že. Zdi se mi, da se staršem v srce in možgane vraste misel: bo moj otrok imel dovolj ljubezni, ko mene ne bo več, ga bodo ljudje imeli radi, ga bodo razumeli, ga bodo znali potolažiti ...? No, zagotovo to ni mogoče, ker je ljubezen matere, staršev do otroka res posebna in enkratna.

Janek je našel v Varstveno delovnem centru v Tolminu, kamor je zdaj vključen, res dobre ljudi in okolje, kamor izredno rad odhaja vsak dan. In njihova vizija je tudi, da bi lahko moj Janek in njegovi prijatelji ostali pri njih do konca. Moram reči, da so mi s tem tudi odvzeli del teže vprašanja, kaj bo potem.

Kaj vas je vodilo k temu, da svojo izkušnjo zapišete v knjigi Nisem kot drugi, kakšno je vaše glavno sporočilo?
Predvsem bi s svojimi teksti rada ljudem prikazala vsaj majhen del najinega življenja. Verjamem, da mnoge zanima, pa ne upajo, ne želijo vprašati, se nimajo časa pozanimati na spletu … kako poteka življenje družin z otroki s posebnimi potrebami. In so ob srečanjih v bolj ali manj iskreni zadregi. Tudi midva sva. Koliko razkrivati najino življenje, kako bo to razumljeno, v kateri predalček bova odletela. Bodo drugi pomislili, da želiva zase kaj, kar je tudi njim težko dosegljivo …

Še najbolj si želim, da bi v Janeku videli to, kar v resnici je: blaga, nekoliko zadržana oseba, ki težko pojasni svoje misli in doživetja z besedami. Zato jih poskuša podkrepiti z grimasami, kretnjami, z različnimi glasovi. Bolj, ko ste mu pomembni, bolj se bo potrudil in izrazitejše bo njegovo prizadevanje. Vse zato, da bi ga razumeli.

Kaj pa vidijo ljudje okoli njega? Vidijo fanta, ki krili z rokami, se kremži in nekaj izgovarja. Največkrat se nato ljudje v svoji stiski obrnejo stran. To je zelo pogosta reakcija. Zanj pa velika frustracija.

Še želim pisati, pripovedovati zgodbe, spodbujati k razmišljanju in sprejemanju. Poleg skrbi za Janeka mislim, da je to moj najbolj prvinski, iskren smisel potovanja skozi moj čas.