Čeprav nima rok, življenje objema prav vsak dan: “To, da si neodvisen, je tako dragoceno”

Neja Zrimšek Žiger je bila pred kratkim stara 22 let, je iz Ljubljana, trenutno pa živi na Nizozemskem v mestu Leiden, kjer študira psihologijo in je v drugem letniku. Življenje je tako zanjo kot njene starše pripravilo posebno presenečenje, namreč rodila se je brez rok, česar na pregledih niso opazili.

Kljub temu življenje objema na polno in s srcem. Ta karizmatična mlada dama, ki je ne pozabiš, ko jo enkrat srečaš, se ukvarja s plavanjem, petjem in predvsem s slikanjem.

Pove, da imata z mamo posebno vez, vendar da bi težko rekla, da samo z njo, vsi v družini so izjemno povezani. "Imamo kup internih for. Nikoli nam ni dolgčas, vedno smo zelo glasni, se tudi provociramo za hec, skratka, odlično se razumemo." Ima tudi dve leti mlajšega brata.

Na spletni strani Založbe UNSU, kjer so predstavljene Nejine slike, preberem, da je bila Neja diamantna maturantka ter da je "perfekcionistka z jasno zastavljenimi cilji, neupogljivo voljo in vztrajnostjo, ki je s predanim delom in ob podpori najbližjih že v prva poglavja knjige življenja zapisala vrsto navdihujočih življenjskih dosežkov in udejanjenih zgodb o uspehu."

Naj dodam le, da se popolnoma strinjam, da je Neja osupljiva in vžiga v življenje močan pečat.

Neja, tvoje oči imajo poseben žar, so polne energije – ti to pomaga skozi življenje in ovire, ta drža, polna življenja?
Imela sem obdobja, ko sem se počutila manj sposobno spopadati se s tem. Preveč sem se primerjala z drugimi. Tisto niso bila zame najboljša leta, zdaj sem k sreči precej bolje. Pomaga mi, da spet študiram, predvsem tudi to, da študiram nekaj, kar mi res ustreza.

Si imela z ljudmi, z okolico kdaj slabe izkušnje?
Ne, to moram pa res povedati, da nikoli, za kar sem resnično hvaležna.

Si v osnovno in srednjo šolo hodila kot vsi vrstniki? Te morda na srednjo šolo vežejo kakšni posebej lepi spomini?
Da, povsem normalno, razen nekih osnovnih logističnih prilagoditev v osnovni šoli. Normalno sem se z vrstniki tudi družila. Nič konkretnega se ne spomnim, vendar pa moram povedati, da sem se v zadnjem letniku najbolje počutila, kot da sem se našla, pač najstniška leta. Takrat sem si tudi ustvarila krog prijateljev, s katerimi sem se bolj družila.

Želim poudariti, da so bili tako vrstniki kot učitelji do mene zelo razumevajoči. Imam jih v zelo lepem spominu. Vseeno pa sem vesela, da je srednješolskega obdobja konec, saj se mi zdi, da sem bila takrat čisto druga oseba, drugače sem razmišljala. Zdaj se veliko bolje počutim. Brez podpore svetovalnih delavcev in profesorjev zagotovo ne bi bila danes to, kar sem.

Kdaj si se začela zavedati, da si drugačna?
Ne tako dolgo nazaj. Vedno sem živela kot v nekem mehurčku, vse mi je bilo prinešeno – to je lahko dobro ali slabo. Vedno so se vsi okoli mene trudili, da se nisem počutila drugačno. Šele ko se skušaš sam znajti v življenju, biti bolj samostojen, ugotoviš, da si drugačen. Šele zdaj bolj dojemam, pri koliko opravilih potrebujem pomoč oziroma nisem povsem samostojna. To nikoli ne bom povsem.

Prednost mehurčka je bila, da sem bila morda zaradi tega nekoliko bolj samozavestna, ker se nisem toliko zavedala svojih pomanjkljivosti. Zdaj se tega bolj zavedam, sem tudi bolj zrela in poskušam tudi bolj konkretno delati na reševanju izzivov, to ti da tudi nek drug pogled na življenje. 

Odločitev, da sam poiščeš zase ustrezen študijski program, se vse dogovoriš, urediš vse potrebno, doma rečeš: "Odhajam!" in odideš v tujino je izredno pogumno dejanje.
Res sem vesela, da sem to storila. Ko gledam nazaj, sem se dejansko vrgla v to. Če bi več razmišljala, dvomim, da bi storila ta korak. Nekako sem začutila, da je to nekaj, kar moram narediti. Čutila sem, da je to izkušnja, ki jo moram izkusiti.

Prav nič nisem bila živčna, ko sem odšla od doma, niti ko so se starši vrnili iz Nizozemske v Slovenijo. Čustveno mi ni bilo težko, ni pa bilo lahko prilagajanje na novo okolje. To je trajalo nekaj časa. Nikoli nisem začutila, da bi sprejela napačno odločitev. Občutek je zelo dober.

Pogosto slediš notranjim vzgibom?
Zanimivo, moram pritrditi. Če ne sledim občutkom, se ne počutim dobro. Prav primer študija je tak. Zaradi tega, ker se nisem poslušala in sem razmišljala pragmatično, ker tudi ni bila urejena zakonska podlaga o asistenci (pomoč osebnega asistenta invalidni osebi, op. a.), sem se sprva vpisala na študij psihologije pri nas. Nisem se dobro počutila ob prvotni izbiri, zato sem odšla v tujino, kamor me je vleklo.

Kakšno delo si želiš opravljati v prihodnosti?
Trenutno se vidim kot raziskovalka na področju nevroznanosti. Sem v drugem letniku, počasi se začenjajo specializacije. Bom videla, kam me bo odnesla prihodnost.

Katere so zate največje vrednote?
To, da sem obkrožena z družino in ljudmi, ki me podpirajo ali jaz njih. Želim si tudi nekaj narediti, kar bi pripomoglo k dobrobiti ljudi. Vrednota, ki mi veliko pomeni, je tudi to, da počnem nekaj, ob čemer se počutim izpolnjeno, da stremim k nečemu, kar mi veliko pomeni.

Pridejo kdaj temni dnevi?
Oh, seveda! In prav si jih je priznati, pokazati svoja čustva. To je povsem življenjsko. Pogosto pomislim: Pa kaj jamraš in se smiliš sama sebi, koliko ljudem je še mnogo huje! In malo pomaga, da se zberem. Sicer pa mi v takih trenutkih najbolj pomaga medicinska hipnoza.

Čeprav si zelo samostojna, vseeno na določenih področjih potrebuješ pomoč drugih. Se zaradi tega naučiš bolje sprejemati oziroma prepuščati se, zaupati?
Menim, da je to bolj stvar tega, da se moraš na to navaditi, ker nimaš izbire. To pa ne pomeni nujno, da zaupaš, kar pomeni, da je ti lahko lažje oziroma včasih tudi težje, odvisno na kakšno osebo naletiš.

Veliko vlogo pri tem igra osebnost in s kom sobivaš. Sem odvisna, vendar moram povedati, da sem zelo ponosna, da si zdaj pripravljam zajtrke in večerje sama, kavo si lahko skuham sama. To je večini samoumevno, vendar jaz sem res srečna, da zmorem to.

Kako ne pomislimo, da smo lahko le hvaležni, že ob tem, da imamo kavo, kaj šele da si jo imamo srečo sami pripraviti.
Ja, saj to! Včasih so me doma hecali, kakšno srečo imam, ker mi vse k riti prinesejo, ampak to ni tako luštno, kot si morda kdo predstavlja. Ni ti prijetno, da moraš vedno nekoga za vse prositi, počutiš se, kot da jim težiš. To, da pa si neodvisen, to je tako dragoceno!

Kuhati za zdaj še ne morem, bom pa temu bližje, ko si bom nabavila prenosen električni kuhalnik, ki ga bom imela na tleh. Moram se naučiti delati z večjimi posodami, polnimi vrele vode. To je kar nevarno. Nimam toliko razvitih mišic na nogah, morala bom precej vaditi.

Ne morem se sama obleči, potrebujem pomoč na stranišču, pri tuširanju, oblačenju in obuvanju. Prav tako ne morem do stvari, ki so na višjih policah. Lahko pa sesam po stanovanju, preoblečem posteljo, le traja nekoliko dlje. Tudi kozarca ne morem sama nesti z nogo k ustom.

Po operaciji hrbtenice zaradi skolioze se ne morem več tako upogniti, ker imam na hrbtenico pritrjeno titanovo palico, tako da težko z nogo sežem visoko, tudi nisem več tako gibčna. Morda bi mi uspelo, če bi res vsak dan delala vaje za raztezanje. Po zakonu imam omogočeno pomoč treh asistentov.

Za vsakega invalida je drugače, po določenih kriterijih ocenijo, kaj potrebuješ in kaj ti pripada. Zame je na voljo pomoč 110 ur tedensko, kar znese približno 16 ur dnevno.

Tudi skolioza je bilo eno zahtevno poglavje tvojega življenja.
Skolioza se mi je pojavila pri šestih mesecih in od takrat sem bila kar naprej po bolnišnicah. Ker si pri nas niso upali operirati tako hude skolioze, sem bila operirana v Nemčiji.

Tam so me en mesec pred operacijo raztegovali. To je bilo videti tako, da so mi na glavo pritrdili kovinski obroč in zategovali vijake. Včasih je bilo prav na živo. To je grozno bolelo, ampak hvala Bogu so to znali narediti, saj imam zaradi tega bistveno bolj ravno hrbtenico.

Menda si tudi strastna plavalka. Si plavanje trenirala ali je bilo bolj v smislu rehabilitacije?
Nekako pri 18 sem res vzljubila ta šport, vendar bolj v smislu, da je zelo koristno za moje stanje in v vodi se zelo sprostim, nekako odmislim vse. Plavala pa sem že precej prej. Je pa res, da po operaciji hrbtenice kaj dosti športov nisem imela na voljo, da se ne bi poškodovala in še poslabšala stanja.

Poleg tega mi je ostalo še sobno kolo, drugo sem morala bolj ali manj opustiti. Do osmega ali devetega leta sem smučala in rolala, potem, ko sem bila operirana na hrbtenici, tega nisem več počela, saj je bilo prenevarno, če bi padla. Oči in mami sta se res angažirala, smučala sem prej kot hodila.

Od takrat nisem več stala na smučeh, si pa zelo želim. Verjetno se je palica v hrbtenici zdaj že res dobro vrasla, tako da morda pa kdaj po bolj položni progi. :)

Povedala si mi, da je zate zelo pomembno slikanje.
Začela sem že čisto majhna, stara sem bila približno dve leti. Ko pa sem bila stara okoli pet ali šest let, smo prek Založbe UNSU stopili v stik z Združenjem slikarjev, ki slikajo z usti ali nogami ‒ Založba je namreč zastopnica Združenja pri nas. Njihov sedež je v Liechtensteinu, kamor je mami poslala nekaj mojih slik.

Na podlagi teh slik so se odločili, da me sprejmejo kot njihovo štipendistko. Od tedaj slikam pod okriljem slikarske mentorice in pogosto razstavljam s preostalimi slikarji, ki slikajo pod okriljem omenjene založbe. Razstave so ponavadi enkrat letno. Najmanj pet slik letno pa moram poslati na sedež založbe.

Založba UNSU izdaja tudi velikonočne in božične kolekcije voščilnic, nekajkrat so bile v kolekciji tudi moje slike. Rišem in pišem z nogami. Poskusila sem z usti, vendar mi ne gre najbolje. Moje slike so bile razstavljene tudi že v tujini. Najraje uporabljam akrilno tehniko, ko sem bila stara okoli 12 let, pa sem imela rada pastele in akvarel. Oljne tehnike pa se še nisem lotila, ker se zelo dolgo suši, si pa to tudi želim preizkusiti.

Od kod črpaš navdih in moč za življenje?
Odvisno od dneva. Včasih najdem navdih v ljudeh, ki so okoli mene, včasih v nekih ciljih, h katerim stremim. To dvoje mi da največji zagon, takrat ko ga potrebujem. Vedno znova se moram potruditi, da se pomirim in prizemljim, da nisem preveč raztresena, saj je v takšnem stanju težko funkcionirati. Medicinska hipnoza mi res izjemno pomaga, to je pravzaprav tehnika globoke sproščenosti, v kateri pogosto tudi slikam.