Živi z okvaro malih možganov in vodi delavnice o invalidnosti. “Prisotnost in dialog sta ključna”

Poljakinja Anna živi z okvaro malih možganov. "Ko sem otroke na delavnici vprašala, v čem se razlikujem od ptice z zlomljenim krilom iz zgodbe, ki sem jim jo prebrala, so mi rekli, da nimam kljuna ... Mislila sem, da jim bo očitno, da imam težave s hojo, vendar se jim to ni zdelo pomembno," se spominja.

Anna vodi delavnice o invalidnosti skoraj pet let. Na njih skuša otrokom približati življenje invalidov, odraslim pa posebej duševnost in spolnost invalidov. Spoznala je namreč, da če sama načne temo o invalidnosti, jo drugi o tem lažje sprašujejo, o njej razpravljajo in tako bolje razumejo.

"V čem je smisel prilagoditev za invalide, če nismo ozaveščeni in o invalidnosti gojimo napačne predstave," pravi Anna. Na lastni koži je ugotovila, da preprosto verjamemo in prenašamo naprej napačna prepričanja o invalidnosti. Zato meni, da je ozaveščanje ključnega pomena.

"Moja invalidnost je vplivala na moje življenje in ga oblikovala, tako poklicno kot zasebno. Včasih invalidnost otežuje iskanje same sebe. V najstništvu sem začela sprejemati signale iz okolice, ki so mi dejali, da zaradi moje invalidnosti nikoli ne bom mogla doživeti odnosa, ki je med moškim in žensko. Po naravi sem upornica, zato sem se spraševala: 'Zakaj?'" se spominja Anna.

In tako se je lotila znanosti. V svoji doktorski nalogi je raziskovala povezave med ženskostjo in invalidnostjo v filozofiji Edith Stein.

"Edith Stein je pisala o tipični ženski duši. V svojem modelu invalidnosti predpostavljam, da invalidnost, ki jo vidimo navzven, lahko zakrije ženskost, ki izhaja iz notranjosti, in gre še dlje, tudi spolnost. To velja tudi za moškost," pojasnjuje Anna.

"Ženskost in invalidnost gresta z roko v roki. Obstaja težnja, da uporabljamo izraz 'oseba z invalidnostjo' in ne 'invalidna oseba'. Namenoma uporabljam izraz 'invalidna ženska', da s tem poudarjam, da je invalidnost del identitete. Invalidnost ne izključuje osebnosti ali ženskosti, lahko le vpliva nanjo. Zato sta znanje in delo na sebi tako ključnega pomena," dodaja.

Pred nekaj leti jo je sestrična prosila, da se sreča z mladimi na duhovnih vajah. Anna je privolila in z njimi delila svoje pričevanje. Pozorno so jo poslušali in ugotovila je, da obstaja velika potreba po odkritem pogovoru o invalidnosti, pa tudi o spolnosti invalidov.

Čeprav je imela včasih velik odpor do pogovora o takšnih tematikah, pravi, da je danes to "že predelala" in da lahko o tem govori "brez obotavljanja".

Vodi delavnice za različne skupine, s katerimi želi drugim pomagati razumeti invalidnost, invalidom pa pomagati, da se izognejo okovom zaprtosti. "Ni manjkalo 'svetovalcev', ki so mislili, da mi to ne bo uspelo. Vendar sem ugotovila, da moram zaupati sebi. Zato je treba delati na sebi in priti do spoznanja, da sem jaz eno, mnenja drugih pa nekaj popolnoma drugega," pravi Anna.

Poudarja, da ni enotnega modela podpore za razvoj invalidne osebe. "Vsakdo je drugačen in potrebuje drugačen pristop, ne glede na to, ali gre za zdravo osebo ali osebo s posebnimi potrebami. Vendar pogosto pravim, da podpore ni treba vedno izražati z dejanji, pomembno je preprosto biti. Morda bo nekomu v pomoč že samo prisotnost," pravi Anna.

"Prisotnost in dialog sta ključna," dodaja. "Zdrava oseba ne bo opazila, s čim se bori invalidna oseba, če ta ne začne govoriti o tem."

"Veseli me, da je vedno več govora o spolnosti invalidov, da je ta tema vedno bolj prisotna v javnem prostoru," meni Anna. "Tema nam lahko postane domača le, če se o njej pogovarjamo."

Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevedla in priredila Veronika Snoj.