Psoriaza. Ste že kdaj slišali zanjo? Za luskavico pa nedvomno. Dve imeni, ista bolezen. Jan Koren, zdaj predsednik Društva psoriatikov Slovenije, iz prve roke pojasnjuje, kako se sooča s tem obolenjem, in kakšna pomoč je na voljo bolnikom.
Luskavica – kaj je to?
Luskavica je kronična bolezen, ki je ni mogoče pozdraviti. Lahko lajšamo simptome, pridemo do točke, kjer je koža povsem čista. Lahko pa se zgodi nek dejavnik, na primer stres ali kako bolezensko stanje, ki povzroči, da se luskavica hitro spet pojavi. Pri ženskah so to lahko hormonske spremembe, ki vplivajo na poslabšanje ali izboljšanje. Ženske imajo kdaj luskavico v najstniških letih, po porodu pa povsem izgine. Ali ob menstruaciji. Ta pa tudi lahko sproži bolezen.
Kako ste se srečali s to boleznijo v občutljivih najstniških letih? Kakšni so bili prvi simptomi?
Najprej sem jo začel dobivati po lasišču. Nekaj časa sem jo imel le tam, nato se mi je razširila po celotnem telesu. To je bilo v drugem letniku srednje šole.
Najprej sploh nisem niti vedel, da gre za luskavico, ker sem imel samo na lasišču, nato pa smo imeli v šoli sistematski zdravniški pregled. Ko sem tedaj povedal zdravnici, mi je rekla, da imam to verjetno zaradi gelov za lase. In da si naj na lasišče nanesem beljak in, če se ne motim, olivno olje. To seveda ni pomagalo. Potem ko se mi je razširila po celotnem telesu, sem vedel, za kaj gre. Takrat sem obiskal dermatologa, ki je potrdil predvidevanja.
Ko se vam je stanje razširilo po telesu – za kako izrazite simptome je šlo?
Luskavico sem dobil tudi po obrazu. Ušesa, čelo, vrat od zadaj … Torej tudi na vidnih mestih, zato si tega nisem mogel prekriti z oblačili. Če imaš znake po telesu, do komolca ali kolena, jih lahko prekriješ, če imaš dolge rokave in hlače, pa ni nič vidno.
Kako ste se odzvali? Ste kdajkoli doživljali kakšna nenavadna vprašanja, čudenje okolice?
Nisem se soočal s paniko ali pa zapiranjem vase. Mogoče tudi zaradi tega, ker sem imel okoli sebe ljudi, ki so me čisto normalno sprejeli. Tako v družbi kot tudi v šoli. S tem nisem imel nekih težav.
Tudi zdaj ni negativnih odzivov. Je pa res, da je to odvisno tudi od posameznika. Člani našega društva oziroma bolniki, v Sloveniji nas je nekje med 35 tisoč in 40 tisoč, se soočajo s temi težavami. Odvisno je tudi, kako ti sam pri sebi predelaš to bolezen. Tako te verjetno tudi potem okolica sprejme oziroma te to niti ne gane toliko.
Ko greš na bazen ali na morje, vsekakor gledajo za tabo. Verjetno se je tudi že meni zgodilo kaj takšnega, ampak se niti tega ne spomnim. Ne vem, mogoče sem tudi tip človeka, ki me to niti ne gane. Nekateri pa zabredejo v depresijo. Tega je kar veliko.
Kako v društvu lajšate te psihične težave?
Imamo možnost telefona, na katerega lahko bolniki pokličejo psihoterapevtko. Imamo tudi razna predavanja, brošure na to tematiko. Za nekoga je lahko problem že majhen plag (sloj) na komolcu, drugi se pa ne bo toliko sekiral, četudi je bolezen bolj izrazita.
Kako v društvu še pomagate pri ozaveščanju, širite vedenje o tej bolezni? Kako prihajate bolnikom nasproti?
Mislim, da smo v zadnjih petnajstih, dvajsetih letih na tem področju res ogromno naredili, predvsem z vsemi našimi obveščevalnimi akcijami, ki jih imamo na raznih dogodkih, sejmih, v zdravstvenih domovih, bolnišnicah. Poskušamo ozaveščati bolnike, da tudi sami čim bolj poznajo svojo bolezen.
Ne govorimo več le o luskavici – psoriazi. Vse bolj se je začelo uporabljati izraz psoriatična bolezen. Vanjo so zajete tako psoriaza na koži kot vse morebitne bolezni zraven: psoriatični artritis, kardiovaskularne bolezni, depresija, diabetes … Pomembno je, da bolniki vedo, da če imaš pa psoriazo, imaš 30 odstotkov več možnosti, da boš razvil psoriatični artritis, ali pa 30 odstotkov več možnosti, da boš imel kardiovaskularne zaplete.
Gre tudi za ozaveščanje laične javnosti. Ena ključnih stvari je, da ljudje vedo, da luskavica ni nalezljiva. Če se boste rokovali z nekom, ki ima luskavico na rokah, je ne boste dobili. V redu, občutek res ni prijeten za tistega drugega, ampak ni pa to nalezljiva bolezen. Na tem področju smo naredili kar velik korak naprej. Še posebej v primerjavi s časom pred 80 ali še več leti, ko so nekateri luskavico zamenjevali z gobavostjo in bolnike izolirali, je zdaj povsem drugače.
Uporabljate tako izraz luskavica kot psoriaza. Kateri je bolj ustrezen?
Oba termina sta pravilna. Psoriaza izhaja iz latinščine, slovenska beseda pa je luskavica.
Preteklo zamenjevanje z gobavostjo ste že omenili. Mar v javnosti krožijo še kakšne druge napačne informacije, zgrešeni miti, stereotipi, ki ne držijo?
V preteklosti informacije niso bile tako dostopne. Medicina ni bila razvita kot zdaj. V današnjih časih je drugače. Ozaveščenost je veliko boljša, tovrstnih težav ni.
Za katero obliko pomoči vlada v vašem društvu največ zanimanja? Oziroma za katero so vam pacienti najbolj hvaležni?
Najpomembnejši program je obnovitvena rehabilitacija. To je 14-dnevno zdravljenje v zdravilišču. Vsako leto pošljemo tja okrog 200 bolnikov. Tako jim lajšamo luskavico in tudi psihično si odpočijejo. Stres je namreč pomemben dejavnik, ki vpliva tudi na poslabšanje psoriaze. Dobro razvito imamo družinsko rehabilitacijo. Imamo dva lastna apartmaja, kjer lahko bivajo naši člani. Zelo razvita je informativna dejavnost. Dvakrat na leto izdajamo glasilo s strokovnimi članki in društvenim dogajanjem.
Izvajamo tudi socialno pomoč, in sicer starejšim bolnikom s psoriazo na domu. Organizirali smo okrog 60 prostovoljcev po vsej Sloveniji. Ti pomagajo bolnikom, ki so težje pokretni. Nudijo na primer prevoz do zdravnika, pomoč pri hišnih opravilih ali nakupih, lahko pa tudi le obisk in krajšanje časa, kar je seveda tudi zelo pomembno. Precej članov društva je starejših in osamljenih. Imamo deset podružnic, ki imajo tudi svoje programe, bolj povezane z druženjem. Odvisno od njihove organiziranosti. Njihov namen je povezovanje in izmenjava izkušenj ter da ljudje drug drugemu stojijo ob strani.
Zboleli ste že kot najstnik. Katere starostne skupine so bolj ogrožene?
Morda je to bolj vprašanje za zdravnike. Pri naših članih pa opažam, da nekateri psoriazo dobijo tudi pri 70 letih. Imamo pa tudi otroke z luskavico. Pred časom smo imeli primer dekletca, ki je bilo staro dve leti.
