Življenje z multiplo sklerozo: “Ko sva se naučila jokati drug ob drugem, je postalo lažje”

Življenje je nepredvidljivo in včasih se na hitro zasuka v smer, ki nas preseneti. Taka preizkušnja je doletela družino Bokal, ko je oče Miha pred osmimi leti zbolel za multiplo sklerozo.

Kako je videti življenje petčlanske družine z očkom na invalidskem vozičku? O globoki povezanosti z možem in njunimi tremi hčerami ter o tem, kako se lotevajo družinskih podvigov, kot so potovanja, izleti, in od kje črpajo moč za vztrajanje in optimizem, nam je v globokem pričevanju zaupala Mija Bokal.

Nedavno ste se z družino odpravili na potovanje, ki je bilo za vas verjetno malo večji izziv, kot bi bilo sicer. Zakaj?
Konec julija smo se res podali na manjšo družinsko avanturo – potovanje, ki je bilo zame in za našo družino velik izziv. Naša prva postaja je bil Veržej, nato pa smo pot nadaljevali proti Dunaju in prevozili skupaj kar tisoč kilometrov. To je bilo zares nepozabno doživetje.

Najbolj me je navdušil mož Miha, ki kljub svoji bolezni, invalidnosti in vsem izzivom, ki jih to prinaša, ni odnehal. Pravzaprav je bil on tisti, ki je predlagal ta izziv, saj si je zelo želel skupaj z otroki obiskati dunajski živalski vrt.

Z nami je zagnano odkrival nove kraje in užival v vsakem trenutku. Resnično sem ponosna nanj in na njegovo vztrajnost. Pravi, da sem se tudi jaz izkazala kot voznica, njegova osebna asistentka, animatorka za otroke, mama in žena ter da se na ta izlet ne bi podal brez mene. Hvaležna sem za vsak trenutek na tej poti, ki nas je obogatil in še bolj povezal kot družino.

Za zdrave ljudi je takšno potovanje povsem enostavno, za nas pa je predstavljalo precejšen izziv. Prevoz, prenočišča, prilagajanje našim potrebam – vse to zahteva dodatno pozornost in načrtovanje. Odmislili smo strahove in se podali na pot. Zame in za našo družino je bila to pomembna izkušnja, saj zdaj vemo, da lahko z ljubeznijo, pogumom in prilagodljivostjo premagamo tudi večje ovire.

Ali je glede na možev invalidski voziček treba misliti na druge stvari, kot ste bili vajeni prej, ko je bil še zdrav? Katere prilagoditve so potrebne?
Možev invalidski voziček prinaša številne izzive in zahteve, ki se razlikujejo od tistih, ko je bil še zdrav. Prilagoditi se je treba različnim situacijam, da bi mu zagotovili lažjo mobilnost in življenje. Pred boleznijo nismo tako skrbno opazovali dostopov do pločnikov, lokalov, trgovin …

Zdaj moramo biti pozorni na različne prilagoditve, ki omogočajo nemoteno premikanje z vozičkom. Dragoceno je, da lahko Miha še vedno vstane z vozička in se presede, vendar tudi to ni samoumevno.

Nujno smo morali prilagoditi naš dom, da je Miha lažje opravljal vsakodnevne dejavnosti. Namestili smo dvigalo, ki mu omogoča premikanje med nadstropji. Tudi v stanovanju smo nekaj stvari prilagodili, vendar bolezen tako hitro in nepredvideno napreduje, da težko načrtujemo rešitve vnaprej. Prilagajamo se sproti.

Miha se lahko čez dan zelo utrudi, kar vpliva na njegove zmožnosti. Z vročino se mu stanje poslabša, zato moramo biti pozorni na to, kako se počuti, in mu primerno pomagati. Težko je predvideti, kako se bo počutil, saj je potek bolezni nepredvidljiv, zato se učimo biti prilagodljivi in se soočati z vsakim novim izzivom posebej.

Ali se vam zdi, da je v splošnem dobro poskrbljeno za ljudi na invalidskih vozičkih (dostopi do pločnikov, lokalov, trgovin, avtobusov itd.)?
Kar zadeva splošno dostopnost za invalide, se situacija izboljšuje, vendar še vedno obstajajo izzivi. Dostopi do pločnikov, lokalov, trgovin, bazenov in avtobusov so ponekod boljši, drugje precej pomanjkljivi. Malo je cenovno dostopnih turističnih namestitev, primernih tako za invalide kot za družine z več otroki.

V naši starajoči se družbi je vse več ljudi, ki potrebujejo bolj dostopno okolje, zato bi se morali v vsaki lokalni skupnosti tega področja lotiti bolj premišljeno. Na srečo obstajajo organizacije, ki na to opozarjajo. Na tem področju imamo kot družba še veliko izzivov in možnosti za izboljšave.

Ko razmišljamo o rešitvah za invalide, moramo imeti v mislih, da je vsak invalid posameznik s svojimi edinstvenimi potrebami in omejitvami. Zelo dobrodošlo je, da imajo v naši družbi vsaj nekateri invalidi možnost pridobiti osebno asistenco, ki na primer Mihu omogoča večjo samostojnost, socialno vključenost in pomoč pri vsakdanjih izzivih, meni pa, da lahko še naprej opravljam svoje delo, ki ga imam zelo rada.

Multipla skleroza je nepredvidljiva bolezen, ki zahteva veliko prilagodljivosti. Vsak dan je drugačen in vsak izziv zahteva drugačno rešitev. Prepričana sem, da nas je bolezen še bolj povezala in nas naučila, da so ljubezen, podpora in vztrajnost ključne v vsaki situaciji, ne glede na to, kako težko se zdi. Lepo je, če se ljudje pri tem med seboj podpiramo.

Kdaj in kako sta izvedela za diagnozo? Kako sta se spoprijela z njo?
Miha je zbolel pred osmimi leti. Ko so se pojavili prvi simptomi – mravljinci, težave pri hoji in težave z ravnotežjem – je posumil na multiplo sklerozo in res so mu jo kmalu potrdili. Takrat sva se znašla na neznani poti, polni strahu in negotovosti. Našli so se številni ljudje, ki so poznali nekoga s to boleznijo in naju tolažili, da ni tako hudo, da veliko ljudi z boleznijo živi dokaj normalno in da obstajajo zdravila.

Žal sva kmalu izvedela, da Miha spada med 10 odstotkov bolnikov s progresivno primarno obliko bolezni, za katero ni primernih zdravil. Spopadel se je z različnimi dietami in alternativnimi rešitvami, ki jih na trgu kar mrgoli in niso poceni, a se žal niso izkazale kot uspešne. Zadnja leta prejema biološka zdravila, ki so obetala izboljšanje stanja, vendar se tudi ta niso izkazala za dovolj učinkovita.

Novica o bolezni je prišla nenadno, prikradla se je kot tat in nam ukradla idilično družinsko življenje, sanje, vse tisto, po čemer sem hrepenela in kar sem si želela za prihodnost. Bilo je težko. Občutila sem val žalosti, strahu, jeze in nemoči. Sprva sem se počutila osamljeno, skrivala sem svoje solze pred soprogom, da ne bi še bolj trpel. Iz istega razloga je solze skrival tudi sam.

Ko sva se naučila jokati drug ob drugem, je postalo lažje. Moje žalovanje je trajalo dolgo, a sčasoma sem se začela spopadati s svojimi čustvi. Zdelo se je, da se težave kar kopičijo druga za drugo. Čeprav radi rečemo, da se iz vsake bolečine rodi tudi kaj dobrega, sem si težko predstavljala, kaj dobrega bi lahko to prineslo.

Sama sem potrebovala veliko časa, da sem spregovorila o bolečini in preizkušnji, ki nas je zadela. Ko sem naredila ta korak, so se začele rane počasi celiti. V veliko pomoč sta nama terapevtski skupini v društvu Spoznajmo multiplo sklerozo, kjer se na daljavo srečujeva jaz s svojci obolelih, Miha pa z drugimi bolniki, s katerimi si delimo vsakdanje izzive, veselje in žalost. Obstaja tudi skupina za otroke obolelih.    

Pomembna je bila tudi moja odločitev, da se sama sebi ne bom smilila in ne bom dovolila, da me preizkušnja še bolj zlomi. Bila sem iskrena do sebe, prostor sem pustila tudi slabim občutkom, a nisem dovolila, da mi bolezen v družini vzame veselje do življenja. Še vedno so dnevi, ko je težko, vendar sem se nekako naučila, kako se pobrati. Zdi se, da postajam vse močnejša. Spoznala sem, da je pomembno, da se pogovarjamo o svojih čustvih in si dovolimo biti ranljivi.

Na poti žalovanja sem srečala številne ljudi, ki so mi bili v oporo in mi pomagali. Za vse sem izjemno hvaležna. Nekateri so ves čas z nama, nekateri so prišli v najino življenje samo za kakšno uro ali dve in odšli, a pustili svoj pečat, misel podpore. Imam zelo dobre sodelavce, ki jih zelo cenim. Njihova podpora mi veliko pomeni in mi omogoča, da lažje usklajujem delovne obveznosti in čas z družino. Občutek, da nisi sam, je najdragocenejši.

Kaj vama na vajini poti pomenita Bog in vera? Kako v luči vere gledata na vajino preizkušnjo? Kako zdaj gledata na poročno obljubo?
Sama sem v veri šibka in težko razumem, zakaj nama je Bog poslal vse te preizkušnje. Večkrat se sprašujem, zakaj ne moremo imeti normalnega življenja. Po drugi strani pa vem, da normalno življenje ne obstaja. Okrog nas je veliko družin, ki delujejo navzven srečne, za zidovi pa se dogaja marsikaj. Veliko parov se loči, veliko otrok je nesrečnih, čeprav je videti, kot da imajo vse na tem svetu.

Občestvo Cerkve, v kateri sem odraščala in kjer sem oblikovala svojo osebnost, mi pomeni ogromno. Imava številne prijatelje, ki molijo za naju in naju spremljajo z dobrimi mislimi, besedami in dejanji. Vem, da imava za sabo celo vojsko molivcev.

Včasih se mi zdi, kot da živim na krilih angelov, na ljubezni in molitvah ljudi, ki naju spremljajo. Čutim, kako me vse to dviga in mi daje moč za preizkušnje. Tudi sama priporočava Bogu v molitvi našo družino in najine prijatelje.

Ko sva se pred 15 leti poročila, sva vzela besede "v dobrem in slabem" zelo zares. Še zdaj se slišim, kako jih izgovarjam. Obema pomeni prstan zelo veliko. Takrat seveda nisva vedela, kaj vse nama bo prineslo življenje. Zdaj vem, da je utopično pričakovati, da bo vse vedno lepo, vsi imamo težave in vsakomur se lahko zdijo njegove težave najtežje.

Zakon je kot pot, polna vzponov in padcev. Zavedava se, da ni vse vedno rožnato, a z Bogom ob naju in z ljubeznijo, ki jo gojiva drug do drugega, sva pripravljena premagati vsak izziv, ki nama ga življenje prinese.

Dejstvo, da nisva sama na tej poti, nama daje pogum za vse, kar naju čaka v prihodnosti. Za zakon se je treba ves čas truditi, Bog nam daje svobodo pri naših odločitvah. Težke preizkušnje nas lahko še bolj povežejo ali pa nas oddaljijo drug od drugega. Od nas je odvisno, za katero pot se odločimo.

Imata tri hčere. Kako so sprejele očkovo bolezen?
Najine hčere so stare 13, 12 in devet let. Ko je Miha zbolel, so bile še majhne. Morda se je bolezen najbolj dotaknila starejših dveh, ki sta poznali očeta še pred boleznijo. Bolezni nisva nikoli skrivala pred njimi, prav tako nisva skrivala svojih čustev in skrbi, povezanih z boleznijo.

Otroci se ob bolezni učijo, kako se soočiti z življenjskimi težavami, zato je pomembno, da jih v to vključujemo. Tako kot so veseli dogodki del življenja, je del življenja tudi soočanje z boleznijo, smrtjo in drugimi težkimi situacijami.

Z boleznijo se spopadamo skupaj, kot družina. Z leti napreduje, tako da se ji sproti prilagajamo in iščemo rešitve. Dekleta zdaj že veliko pomagajo, zlasti takrat, ko sem odsotna, za kar sem jim zelo hvaležna. Razumejo, da ne moremo iti povsod in početi vsega kot drugi.

Ko gredo na primer na šolski izlet, si poskušajo zapomniti, kako je bilo tam z dostopnostjo za invalide, da lahko izlet ponovimo še kot družina. Vesela sem, da se bolezni ne sramujejo in da nimajo težav s tem pred sošolci. Zelo so sočutne in pozorne do svojega očeta, kar mu zagotovo daje moč, da se spopada s težavami in ostaja optimističen tudi v težkih trenutkih.

Ko se v družino prikrade težka bolezen, prizadene celo družino. Vpliva na vse, čeprav se morda tega ne zavedamo. Vsi bi potrebovali podporo, da bi se znali soočiti z boleznijo. A je žal nismo bili deležni. Vrzel sva poskušala zapolniti s pogovori, kolikor sva znala. Želim si, da dekleta ne bi izgubila upanja in da bi kljub težavam, s katerimi se soočamo, ohranila veselje do življenja.

Kaj vas kot družino povezuje, kaj radi počnete skupaj?
Poskušamo živeti iz dneva v dan in biti hvaležni za vse lepo, kar se nam zgodi. Naša družina je povsem običajna, le da se zaradi Mihove bolezni precej zadržujemo doma, kjer se počuti najboljše. Radi gremo na sprehod skozi vas in se pogovarjamo s sovaščani, posebej starejši so nas zelo veseli. Redno obiskujemo moje starše in jim pomagamo pri vsakodnevnih opravilih.

Čeprav morda počitnice naših otrok niso tako razburljive kot počitnice drugih otrok, cenimo in uživamo v tem, da smo veliko skupaj in da se imamo radi. To je tisto, kar je zares pomembno.

Vsako leto se odpravimo za nekaj dni v Veržej v Marianum, kjer se počutimo domače in sprejeto. To je kraj, kjer si lahko oddahnemo in napolnimo baterije za vsakodnevne izzive. Radi gremo tudi na duhovno-počitniške dneve za družine k sestram Marije Pomočnice na Bledu. Sodelujemo tudi v župniji – še posebej smo povezani z oratorijem, kjer se je začela najina skupna pot.

Povezanost z drugimi in občutek, da smo del skupnosti, nama prinašata veliko veselja in topline v srcu. Radi preživljamo čas z našimi prijatelji, sorodniki in starši, ki so nam v veliko pomoč in oporo.

Doma imamo dva mucka, ki sta del naše družine in sta zlasti dekletom v veliko veselje. Včasih si sposodimo tetino psičko in jo peljemo na sprehod, se odpravimo na igrišče, na kolo, spečemo kaj slastnega, poslušamo glasbo ali skupaj pojemo. Naš dom je odprt za naše prijatelje in sošolce otrok. Ceniti poskušamo majhne stvari in se veseliti preprostih trenutkov.