Mladenič s cerebralno paralizo sporoča: Vzemite življenje, kakršno je

O življenju in ustvarjanju družine z otrokom, ki ima cerebralno paralizo

Svojo družinsko zgodbo pripoveduje Simon Zorman iz Šmarce, mož in oče dveh sinov. Dvajsetletni Tadej je študent, šestnajstletni Anže pa je otrok s posebnimi potrebami in obiskuje srednjo šolo s prilagojenim programom PRP (postrehabilitacijski praktikum) v Kamniku.

“Anže se je rodil s šestimi meseci, tehtal ni niti kilogram, dolg je bil le 35 cm. Nismo vedeli, ali bo sploh preživel,” težke mesece podoživlja Simon.

Vendar je Anže, ki je na vozičku, zaradi oslabelih udov pa ne more pisati, lani vseeno uspešno sklenil osnovno šolo. S pomočjo sodobne tehnologije: “Bolezen mu ne pusti, da bi pisal. Njegovi komunikacijski stik s svetom sta internet in računalnik.”

Tako je videti Anžetov vsakdanjik:

Rad bi shodil in zapel

Zdaj dijaka Anžeta najbolj zanimata računalništvo in glasba, ki jo posluša preko interneta. Sanja in načrtuje, da bi nekoč stopil na noge, ki so za zdaj za to še preveč oslabele, in da bi zapel s skupino The Eccentrics, v kateri kitaro igra njegov brat.

“S sošolci se zelo dobro razumem, med seboj si pomagamo,” je o svojem šolskem vsakdanjiku v krajšem pogovoru dejal Anže in pomenljivo sporočil bralcem Aleteie: “Imejte se radi in vzemite življenje, kakršno je.”

Življenje ju je potegnilo

Ob mlajšem bratu je osebnostno rasel in še vedno raste tudi Tadej. Čeprav oče priznava, da sta z ženo naredila napako, ker sta v otroštvu veliko več pozornosti namenila Anžetu, kar je bilo zaradi zdravstvenega položaja po drugi strani logično.

Preberite še:
6 priprošnjikov za ozdravljenje bolezni

“To ni bilo načrtno, življenje naju je tako potegnilo. Tadej tega ni nikdar pokazal, ampak v sebi je čutil, da več pozornosti namenjava Anžetu. A starejši kot je bil, bolj se je navezoval na Anžeta, samoiniciativno je pomagal. Anžeta na primer sam pelje ven, pospremil ga je tudi na izlet družin s posebnimi potrebami, na katerega nisva mogla z ženo. Iz tega družinskega položaja je v 20 letih potegnil zelo veliko. Zato na življenje gleda drugače kot kak njegov vrstnik,” je na svoja sinova, ki sta oba zaljubljena v glasbo, ponosen Gorenjec.

Ta že desetletje prireja dobrodelne koncerte za različne skupine ljudi, ki potrebujejo pomoč, a jim manjka sredstev.

Preberite še:
Mlad, bogat, športnik, dobrodelen in … na poti, da postane svetnik

Kepa dobrote

Kepa dobrote se je začela valiti po pobočju pred kakšnimi 12 leti, ko je pomoč potrebovala družina Zorman. Da bi bil Anže, ki se zaradi cerebralne paralize giba le z vozičkom, vsaj nekoliko samostojen, sta z ženo morala zagristi v obilno jabolko. Konkretno je to pomenilo dvigalo za stanovanje, ki je za sabo potegnilo še marsikaj, na primer adaptacijo in z njo povezane visoke stroške.

Ker kakšna velika bogatija pri Zormanovih ne domuje, se je družina znašla v stiski. Nato ji je roko podal komorni pevski zbor Šutna, pri katerem je Simon nekoč prepeval. Njegovi “sopevci” so skrivoma pripravili koncert, namenjen prav skladu za dvigalo, in Simonu povedali šele, ko je bilo že vse organizirano.

Preberite še:
“Noben izlet ni tako razburljiv kot življenje s sedmimi otroki pod eno streho”

To se ga je precej dotaknilo. Tako močno, da je sklenil: “Ko je nekdo v stiski, mu je treba pomagati na tak ali drugačen način. Odločil sem se za organizacijo dobrodelnih koncertov, dokler mi bo zdravje dopuščalo. Za otroke s posebnimi potrebami, ker vem, s čim se njihovi starši ubadajo.”

Glasbeno ustvarjanje na poseben način

V zadnjih letih so redni nastopajoči na teh dogodkih in tudi pomočniki pri njihovem snovanju člani skupine The Eccentrics, ki jo  Simon. Peterica, trije fantje in dve dekleti, predstavlja posebno glasbeno zasedbo. Klaviaturist Uroš in vokalist Miha imata namreč cerebralno paralizo. Skupina pa pogosto nastopa skupaj s slepo pevko Anjo Pustak Lajovic, na Aleteii smo jo že predstavili, ki prav tako pomaga pri organizaciji koncerta.

Preberite še:
Sara Ahlin Doljak: Zaradi bolezni ne more govoriti, a je še vedno uspešna odvetnica

Člani skupine prihajajo iz različnih tipov družin, vsak ima svoje zahteve, tisti s posebnimi potrebami potrebujejo več časa, da nekaj ustvarijo. Uroš lahko igra le z eno roko, pri Mihu pa nikoli ne veš, kako bo izvedel skladbo, ali bo po dogovoru ali bo naredil pesem po svoje. Zaradi poškodb možganov pri rojstvu slabo vidi in nima prave orientacije v prostoru.

“Nihče na nikogar ne gleda zviška”

Razumljivo je, da je v takšni skupini potrebno ogromno potrpežljivosti in prilagajanja. A teh odlik eccentrikom ne manjka.

“Pomagajo drug drugemu. Seveda pride dan, ko kdo malo bolj povzdigne glas, a kmalu sledi spoznanje, da ga je polomil. Potrpežljivost in delavnost sta jih pripeljali do tega, da v bolj ali manj enaki zasedbi delujejo že štiri leta,” poudarja njihov ustanovitelj: “Zdravi člani imajo preostala za enakovredna. Ne smilijo se drug drugemu, nikakor ne, ampak se spodbujajo in še bolj dopolnjujejo. Nihče nikogar ne gleda zviška.”

The Eccentrics na nastopih:

Pevec in klaviaturist s cerebralno paralizo, na bobnih pa “mali čmrlj”

Začeli so kot trio, nato pa sta se skupini, pri kateri kitaro igra starejši Simonov sin Tadej, pridružila še klaviaturist Uroš in bobnarka Tanea, ki je imela tedaj komaj 11 let.

Oče, mama in boter skupine, vse v eni osebi, ne skriva, da je bil zato skeptičen: “Najprej sem sam pri sebi mislil: ‘Kaj bo naredil ta mali čmrlj?’ Vseeno smo poskusili, da ne bi zatrli njene želje. Ne spomnim se več, za katero pesem je šlo. Ko je ujela ritem, mi je padla čeljust dol. Tega, kar je počela na bobnih, si prej niti pod razno nisem predstavljal. Tedaj sem si želel le, da ne bi zavrnila sodelovanja.”

Staršem je dejal, naj vsi skupaj malo prespijo, čez nekaj dni pa ga je poklicala Tanejina mama in dejala, da je hči popolnoma navdušena. Odtlej, kot pravi Simon, Tanea na vaje in nastope prinaša “sonce in ritem”.

Najbolj znana pesem Eccentrikov nosi naslov Vsak otrok. Besedilo je zasnovala Anja Pustak, glasbo pa Tadej Zorman.

Tri skladbe ostajajo v čakalnici za studio. Repertoar na nastopih dopolnijo s pesmimi drugih skupin ob prirejenih aranžmajih. Njihov cilj je, da bi na koncertih igrali glavnino avtorskih pesmi, a zaradi vseh opisanih okoliščin jim ustvarjanje teh vzame več časa kot drugim skupinam.

Preberite še:
Po nesreči se je počutil kot telefon na mizi. Zdaj jo jemlje kot poslanstvo

Očke za nov zagon

Eccentriki večinoma nastopajo na humanitarnih prireditvah, tako “svojih” kot tistih, na katere so povabljeni. “Po vsakem organiziranem koncertu rečem, da se tega ne grem več, ker je preveč dela, klicev … A po drugi strani vsako leto dobim nov zagon, ko vidim te otroke, ki jim pomagamo. Ne morem opisati, s kakšno iskro v očeh me pogledajo, četudi mi ne morejo reči hvala. Povedo le z očmi,” pripoveduje Simon Zorman, ki, kot zanimivost omenimo, v prostem času izdeluje razpela.

Preberite še:
“Danes je preprosto pomembno, da poslušamo, ne da bi sodili”

Preberite še:
“Pri skupnem življenju izhajava iz podobnosti med najinima cerkvama”

Preberite še:
Poslušal je utrip srca, ki ga je podarila njegova pokojna hčerka