“Najtežje pri tem, da je tvoj otrok drugačen, je to, da ne veš, kaj te čaka v prihodnosti”
Omogočite delovanje Aleteie tudi v prihodnje in nas podprite. Naša prihodnost bo tudi vaša.
Urška Golob je “mama malega junaka Julijana, njegove sestrice Tinkare in bratca Aleksa, vržena v svet zdravil, bolnišnic in diagnoz, pa vendar neskončno zadovoljna in srečna s tem, kar ima”. Tako se glasi njen zapis na blogu Prav posebna mama, katerega avtorica je. Po izobrazbi je univerzitetna diplomirana slovenistka in komparativistka, po poklicu pa je mama. Zelo rada vzame v roke tudi fotoaparat in šiva.
O sebi sicer (skromno) pravi, da kot mama ni nič posebnega, se je pa ta pridevnik v naslovu njenega bloga znašel zaradi prav posebnega fanta, prvorojenca, ki se jima je z možem Janezom rodil pred dobrimi osmimi leti. Julijan ima namreč Dandy-Walker malformacijo (prirojeno okvaro možganov). Kljub bolezni oziroma Julijanovemu stanju družina živi polno in srečno življenje. Povsem običajno, čeprav se marsikomu zdi posebno.
Danes ste mamica treh otrok, a vas je prav pri prvem doletela diagnoza, ki je niste pričakovali. Kako ste sprejemali in sprejeli dejstvo, da ima vaš prvorojenec Dandy-Walker malformacijo?
Ko sva nekaj dni po rojstvu izvedela, da je najin sin drugačen, se nama je svet obrnil na glavo. Prvih nekaj tednov sva živela v negotovosti, ker natančne diagnoze še niso postavili, in zaradi tega tudi nisva vedela, kaj naju čaka, kako bo z njim, ali nam bo dano skupaj preživeti le nekaj mesecev ali pa so morda težave čisto prehodne in bo najin otrok zrasel v popolnoma zdravega mladeniča.
Pri približno treh tednih je bila diagnoza znana in čeprav je od tiste točke naprej preusmerila naše življenje, je z mojega srca padlo ogromno breme. Imela sem vsaj nekaj, vsaj te tri tuje besede, Dandy-Walker malformacija, ki so v naslednjih nekaj mesecih predstavljale glaven vir za raziskovanje po spletu in učenje o tem, kaj bi morda lahko njegova diagnoza pomenila in kako se bo naše življenje odvijalo v prihodnosti.
Sprejemanje prihaja počasi, po tihem, ne da bi se tega zavedali. Julijana sva imela neskončno rada od tiste sekunde naprej, ko sva zagledala dve črtici na nosečniškem testu, sprejemanje diagnoze pa se je čisto avtomatsko zlilo z zavedanjem, da je to stanje preprosto le del Julijana. Pomemben del, seveda, vsekakor pa ne edini ali največji.
Preberite še:
Rekli so ji, da zaradi raka ne bo več mogla imeti otrok. Zdaj jih ima pet
Preberite še:
Zdravniki so napovedali, da bo deček umrl, a sveti Šarbel je imel drugačen načrt
Kaj je najtežje za starše, ko izvejo, da je njihov otrok bolan?
Strah in negotovost. Sama sicer Julijanove diagnoze ne bi poimenovala bolezen, ker ne gre za kronično bolezensko stanje. Julijan je pravzaprav zadnjih nekaj let zelo zdrav fant, ki se (če se le da) v širokem loku izogiba bolnišnicam. Dandy-Walker malformacija je stanje, ki označuje njegov fizični in mentalni razvoj in zgradbo možganov, ni pa to bolezen (kot je recimo epilepsija, ki jo najin sin tudi ima in jo že več let zdravimo).
Najtežje pri tem, da je tvoj otrok drugačen in da se njegovo stanje precej razlikuje od stanja otrok brez težav, je, da ne veš, kaj te čaka v prihodnosti. Čeprav je morda trenutno vse krasno in lepo, ne vemo, kaj bo čez nekaj let, ko bodo njegovi nepravilni gibalni vzorci preoblikovali fizično strukturo telesa, kako ga bova dvigovala, kaj bo, če slučajno zboli v času, ko se mu poruši imunski sistem.
Stvari, ki so za starše otrok s posebnimi potrebami najtežje, so hkrati tudi najmanj obvladljive in jih je težko določiti vnaprej. Na neki točki se enostavno odločiš, da se ne boš več obremenjeval s stvarmi, na katere nimaš kaj dosti vpliva. Ne koristi ne tebi niti tvojemu otroku.
Preberite še:
Dekle s cerebralno paralizo šokiralo občinstvo s svojim angelskim glasom
Kakšno vlogo pri vsem tem igra družina oz. bližnji in prijatelji?
Največjo vlogo so najini bližnji odigrali v času, ko sva bila še sama otroka. Takrat so naju v veliki meri zgradili v človeka, kot sva danes. Vrednote, ki jih imava, so si v mnogočem enake ali vsaj zelo podobne.
Vsekakor pa je vse lažje ne le s “popotnico”, ki sva jo dobila od staršev v otroštvu, ampak tudi s podporo, popolnim sprejemanjem in ljubeznijo, ki nama jo dajejo še danes.
Ne glede na vse ste v enem izmed intervjujev dejali, da vaju je Bog z Julijanom pravzaprav nagradil. Zakaj?
Vsak otrok je dar. Vsak otrok te spremeni, pa naj bo poseben, kot je najin, ali pa takšen brez kakršnihkoli spremljajočih diagnoz. Otroci so čudež življenja, pa naj se sliši še tako zlajnano, in nikoli jih ne bi smeli jemati za samoumevne.
Julijanova diagnoza sicer ni ravno dar in bi lahko čisto lepo živeli tudi brez nje, to, kako nas je vse skupaj naučila gledati na življenje, je pa vsekakor nekaj, pri čemer bi lahko imel zraven prste tudi tisti zgoraj.
Preberite še:
Čemu hvaležnost za bolezen in trpljenje?
Preberite še:
Deček brez možganov osupnil zdravnike
Danes se zdi, da bolezni in druge tegobe ljudje prej sprejemamo kot breme. Stremimo in želimo si popolnosti. Kako vi gledate na to?
Stremljenje k popolnosti in idealom se zadnjih nekaj let z množično uporabo družbenih omrežij le še povečuje. Treba je biti boljši, lepši, bogatejši … kot vsi drugi. Nihče ne želi biti povprečen … Razen morda kdo od nas, ki se vsake toliko spoprijemamo s tegobami drugačnega starševstva.
Biti povprečen bi namreč za nas pomenilo, da naši otroci ne potrebujejo nešteto fizioterapij, delovnih terapij, pregledov, zdravil … V “popolni družbi” smo mi tisti, ki štrlimo v drugo stran. Naši otroci so drugačni. Morda je res, da je “instant popolnost” za nas nekaj nedosegljivega, vendar sem se sama naučila odkrivati popolnost v na videz nepopolnih stvareh, ljudeh, situacijah.
Moj najstarejši sin je daleč od idealov družbe, pa je kljub temu zame najpopolnejši na svetu. Nenehno stremljenje k “popolnosti” te lahko zaslepi, da spregledaš tisto, kar je v življenju resnično pomembno in dobro.
Preberite še:
“Ko vidiš, da bi se tvoje življenje lahko končalo, se naenkrat spet zaveš, koliko ti je podarjeno”
Sta bila z možem kdaj deležna kakšne opazke v smislu, zakaj sta Julijana sploh obdržala?
Ni šlo toliko za negativne opazke, nekako sem bolj čutila nekakšno radovednost oz. resnično zanimanje za to po mojem mnenju precej pomembno vprašanje. Zakaj sva ga obdržala? Saj se nama je rodil, zakaj ga ne bi. Ko rodiš otroka, ne izbiraš, ali boš imel takega ali drugačnega. Otrok je na svetu, tvoj je. Lahko ga imaš le še rad. Če bi že v nosečnosti vedela, kaj naju čaka, bi se verjetno odločila popolnoma enako.
Kako pa je bolezen vplivala na zakonski odnos? Otrok s posebnimi potrebami zahteva svoj čas, a tudi zakonca ga potrebujeta. Kako sta to reševala?
Otroci zahtevajo ogromno časa in tukaj je morda Julijan s svojo mirno, nežno in potrpežljivo naravo še najmanjši problem. Njegovo stanje je vsekakor vplivalo na odnos, vendar predvsem v smislu, da naju je povezalo in naredilo močnejša. Če sva lahko prebrodila vse tiste težavne mesece in negotove ure v bolnišnicah, lahko preživiva tudi drugo.
Manj časa za najin odnos je prinesla vzgoja mlajših dveh, predvsem najmlajši ima trenutno obdobje preizkušanja meja, kar posledično prinaša tudi malce več scefranih živcev na najini strani. Si pa skušava vsake toliko ukrasti nekaj časa samo za naju (hvala vsem najinim, ki takrat poskrbijo za otroke) in preprosto uživava v družbi drug drugega.
Hvaležna sem, da po vseh teh letih še zmeraj znava nasmejati drug drugega in se učiva presegati zakoreninjeno tekmovalnost, kdo ima kdaj prav in kdo ne.
Preberite še:
Izstop iz mehurčka: življenje z otrokom, ki ima Downov sindrom
Kdaj je prišla odločitev za drugega in nato tretjega otroka. Sta kdaj zaradi Julijana razmišljala, da ne bosta imela več otrok?
Odločitev za drugega otroka je prišla kakšno leto in pol po rojstvu Julijana, ko so se stvari umirile in smo se že precej navadili drug na drugega. Prvih nekaj mesecev nisem imela nobene želje po kakršnemkoli otroku, ker sem imela občutek, da sem na nek način “padla” na testu materinstva in svoje vloge nisem opravila dobro. Ta občutek krivde, čeprav je morda popolnoma iracionalen, se pogosto pojavlja pri stvareh, na katere nimamo vpliva, in biti mama posebnemu otroku je vsekakor ena izmed njih.
Ko sem z vsakodnevnimi padci in vzponi ter rutino, ki jo je prinašalo hranjenje, nočno vstajanje in raznorazni pregledi, začela svojo vlogo matere dojemati bolj suvereno in z večjo gotovostjo, je prišla tudi želja po več otrocih (ki je bila prisotna pri obeh že pred rojstvom Julijana).
Tinkarin prihod je spet malce spremenil smer, v katero je šlo naše življenje. Postajala sem čedalje manj obremenjena, obenem pa neskončno hvaležna, ker sem lahko gledala močno vez, ki je iz dneva v dan rasla med mojima otrokoma. Odločitev za tretjega otroka je bila čisto logična, vsaj za naju dva. Tinkari sva želela dati to, česar ji Julijan ni mogel dati, čeprav je bilo v njunem odnosu obilo ljubezni, midva pa prav tako ne – razigranost, ki jo prinese odnos s sorojencem. Aleks je naša najživahnejša dušica.
Kako Julijana sprejemata sestrica in bratec?
Zanju je Julijan samo njun bratec, nič drugega. Njegovih posebnosti ne vidita tako kot drugi otroci. Vesta, da ne more hoditi in da ne zna jesti sam, z možem jima tudi razloživa stvari, ki ju zanimajo, seveda razlago prilagodiva starosti. Tinkara tu in tam že pomaga pri hranjenju po gastrostomi, ko izrazi željo, drugače pa ga ljubkujeta in se z njim igrata kakšne ročne igre.
Julijan obožuje dotike, nasmehne se tudi ob kakšni pesmici, ki je namenjena prav njemu, in najmlajša dva čutita, kako sprejema njuno ljubezen in jo vrača nazaj.
Bi lahko rekli, da danes živite povsem običajno družinsko življenje ali je to “prav posebno”, tako kot vaš blog?
Meni se zdi naše življenje popolnoma običajno in normalno, ker ga živim vsak dan, sem pa prepričana, da se drugim zdi precej drugačno in “prav posebno”.
Preberite še:
Kako mu je otrok s šalo o možganski in srčni kapi zasukal pogled na življenje
Preberite še:
Športnik z multiplo sklerozo: “Ne predstavljam si življenja brez plezanja.”
Preberite še:
Mali princ in 5 znanstveno dokazanih življenjskih naukov