Zdravniki so napovedovali, da Nina nikoli ne bo hodila in govorila. Danes – tako kot njeni vrstniki – obiskuje osnovno šolo. “Mi ne obupamo kar tako,” pravijo dekličini starši
Omogočite delovanje Aleteie tudi v prihodnje in nas podprite. Naša prihodnost bo tudi vaša.
Prva nosečnost zakoncev Renko se je končala žalostno. Dva tedna pred rokom poroda jima je umrla deklica. Dobro leto zatem se je rodila Vita, nato Nina. Kmalu po rojstvu najmlajše hčerke se je pokazalo, da je gluha, ima mitohondrijsko bolezen in še nekaj drugih diagnoz. Kljub neobetajočim napovedim s svojim napredkom preseneča vse okoli sebe. Za to so zaslužni starši, ki so v njen razvoj vložili ogromno truda, časa in energije. “Tudi če imaš drugačnega otroka, lahko živiš polno življenje in se imaš bolje, kot se imaš sicer, ker ceniš stvari, ki jih v drugačnih okoliščinah morda ne bi,” je njuno glavno sporočilo.
Preberite še:
Malo drugačna mama: “Midva sva njihov glas, ki so ga s smrtjo izgubili”
S številnimi izkušnjami in znanji, ki sta jih Jerneja in Klemen Renko pridobivala tudi pri strokovnjakih v tujini, danes s celostnim pristopom pri razvoju otrok pomagata mnogim družinam, ki se soočajo s podobnimi težavami. Zavedata se, da lahko s pozitivno energijo, trdim delom in disciplino starši maksimalno izkoristijo potencial, ki ga ima posamezen otrok. Misli in mnoga spoznanja Jerneja deli tudi na blogu.
Ob rojstvu mlajše hčerke vaju je doletela diagnoza, ki je niste pričakovali. Kako ste sprejeli dejstvo, da je Nina otrok s posebnimi potrebami?
Jerneja: Nina se je rodila kot zahiranček, bila je zelo lahka in majhna. Ko so naredili presejalni test v porodnišnici, ni slišala na eno uho. Rekli so, da gre najbrž samo za kratkotrajne posledice zaradi porodne vode. Domov smo šli v dobro veri, da je vse v redu.
Nekaj časa je tudi bilo, dokler nisem začela sumiti, da ne sliši. Ropotala sem s pokrovkami, ko je starejša hči jokala, ona ni reagirala. Izkazalo se je, da so moji občutki pravi. S preiskavami so ugotovili, da je popolnoma gluha. Enako smo ugotavljali še za gibanje, izvedeli smo, da ima motorične težave in razvojni zaostanek, zakaj, dolgo časa nismo vedeli. Izkazalo se je da ima mitohondrijsko bolezen.
Ker se je to odvijalo počasi, ni bilo začetnega šoka, papirji z diagnozami so se množili počasi, padala je diagnoza za diagnozo. Ves čas sva se pogovarjala o alternativah, kako bi pomagala in kje so opcije, da se bo stanje izboljšalo.
Še vedno so družine, ki jim je težko in o tem ne govorijo. Do neke mere se s takimi otroki nočejo izpostavljati v javnosti. Je pa to močan impulz otroku, da z njim nekaj ni v redu. Če otroka predstaviš, ljudem razložiš, zakaj je tak, potem bo čutil, da je zaželen, da si ponosen nanj, na vsako malenkost, ki jo je naredil. To se pozna na njegovi samozavesti in odnosu do sebe.
Klemen Renko
Preberite še:
Napovedovali so ji, da ne bo zmogla ničesar, zdaj celo igra na klaviaturo
Klemen: Vso diagnostiko smo dobili, ko je bila Nina stara več kot eno leto. Pri tem letu otroci običajno že shodijo, ona pa je bila še praktično negibljiva. Šele pri letu in pol je začela sedeti.
Iskala sva možnosti, kdo bi nama na celovit način pomagal, kako doma delati s hčerko, da bi čim prej ulovila vrstnike. Terapije so bile sicer na voljo, ampak to je bilo nekaj ur tedensko, kar je čisto premalo. Ko sva našla institucije, ki so nama bile pripravljene pomagati, sva ugotovila, da so uspele pomagati samo na določenih razvojnih področjih. Dopolnitve sva iskala še drugod, to smo kombinirali in iz tega sva črpala, da sva pripravila individualni program za Nino.
Takoj ko je začela dobivati več stimulacije v obliki igre, se je njen razvoj začel odvijati veliko hitreje kot prej. Ker sva videla, da učinkuje, sva nadaljevala. Nekaj let potem so se starši, ki so imeli otroke s težavami v razvoju, začeli zanimati za to, kar počneva. Morala sva se odločiti, ali bova profesionalno pomagala tudi tem družinam. Postaviti je bilo treba metodologijo s sistemom, hkrati pa še vedno z individualno obravnavo. Konec koncev je Nina individuum, otrok, ki je drugačen od drugih.
Preberite še:
O čem razmišljajo otroci z neozdravljivo boleznijo?
Jerneja: Spremenila se je družinska dinamika. Fokus je bil na mlajši hčerki, starejša je ob tem razvila popolno samostojnost, hkrati pa je ves čas opazovala, da lahko Nina s trdim delom, interesom in dobro voljo doseže marsikaj, kar ji sprva ni bilo napovedano. Te lastnosti je hkrati razvila tudi Vita.
Vsi smo postali popolnoma organizirani. Imeli smo natančen načrt, kako bomo oddelali začrtan program. Hkrati smo živeli kot družina, veliko smo bili doma. Prej smo Nino vozili na različne terapije, iskali človeka, ki bi pomagal na tem ali onem področju, in to je bilo meni kot mami strašno naporno. Tako tebe kot otroka izčrpa pot in sprememba okolja. Potem smo videli, da če delamo doma, smo skupaj, se imamo lepo, si lahko pomagamo.
Preberite še:
“Otroci te naučijo, da se splača dajati”
Kaj so Nini napovedovali zdravniki in kaj vse zmore danes?
Jerneja: Koliko se bosta razvila govor in sluh, niso mogli povedati. Dejali so, da ne bo hodila in govorila. Videli so, da kognitivno ima potencial. Njene oči so sporočale, da komunicira s svetom, kljub temu da drugače ne more. Shodila je pri treh letih in pol, zdaj hodi, teče, dvakrat na teden hodi na plezanje, vozi se s kolesom, smuča, obvlada poštevanko, sešteva, odšteva. Govori pa ne. Logopedinja jo uči izražanja s kretnjami, nekaj znamo tudi mi. Najraje pa se sporazumeva tako, da napiše, pokaže. Delamo na tem, da bi, če ne bo govorila, komunicirala s pisanjem. To je zagotovo izziv.
Obiskuje osnovno šolo Montessori, je v okolju, kjer dobi optimalno spodbudo, kjer jo imajo radi in so pripravljeni pomagati, predvsem pa se tam dobro počuti. Domov prihaja zadovoljna, srečna, smo pa ves čas v stiku z učitelji, tako da veliko delamo tudi doma.
Mislim, da nikoli nihče ne bi smel napovedati, kaj bo z otrokom, ker ne more. Ne veš, kje je maksimalni potencial, ki ga tvoj otrok ima, ampak gradiš in daš vse od sebe, da ga pripelješ do tega.
Jerneja Renko
Preberite še:
“Kot učiteljica takoj opazim, pri katerem otroku so starši na moji strani in pri katerem ne”
Klemen: Delamo še tudi na govoru, ampak gre zelo počasi. Nekatere enostavne besede, ki jih izreče, razumemo. Tako da je tudi napredek. Vzporedno pa seveda gradimo druge komunikacijske kanale.
Če se ti rodi tak otrok, moraš vzeti v zakup, da daš druge stvari na stran, da je prioriteta v otroku. Nimam veliko časa zase, ampak mi ni težko. Nina je moja prioriteta.
Jerneja Renko
Verjetno bi se z Nino zgodilo vse, kar so napovedovali, če bi čakali križem rok in ne bi bila deležna takih prijemov. Na kakšne načine ste ji pomagali?
Klemen: Vse prognoze, ki so narejene za otroke, so na podlagi statistik, glede na diagnozo, ki jo imajo. Verjamem, da bi bil njen položaj veliko slabši, če že prej ne bi začeli iskati drugih komunikacijskih kanalov, da bi ji dajali neka znanja. Zagotovo bi bilo približno tako, kot so napovedali.
Jerneja: Gre za celostni pristop na področju senzorike, gibanja, intelektualnem delu, delali smo še integracijo refleksov, učenje govora po posebni metodi, načrtno jo vključujemo v gospodinjska opravila.
Preberite še:
Marko Juhant: “Včasih se je treba pri vzgoji malo zabavati”
Klemen: Gradimo samostojnost, integracijo. Tudi prehrano smo imeli nekaj časa zelo striktno, ker je bila zelo slabo gibljiva. Delali smo na tem, da je imela optimalno mišično maso.
Jerneja: Tudi zdaj tako delamo vsak dan, sicer manj, ker je v šoli. Vsakodnevno ji dajemo spodbudo na različnih področjih. Tudi če gremo od doma, se je Nina že tako navadila, da načrtuje vsak dan. Vedno imamo načrt, je pa na dopustu bolj sproščeno. Združimo stvari, ki jih takrat lahko. Vedno lahko bereš, hodiš, tečeš … otroci se na tak način, če začneš dovolj zgodaj, navadijo živeti. Nina ni navajena, da nič ne počne, ampak sama priganja. Hkrati vidi Vito in hoče početi isto.
Na nek način smo starši res model. Ne toliko s tem, da povemo, kaj delamo, ampak s tem, da delamo, kar je treba.
Jerneja Renko
Preberite še:
Kaj bi povedali svojim otrokom, če bi vedeli, da boste kmalu umrli? Povejte jim to že danes
Od kod sta in še danes črpata moč?
Jerneja: V vsaki stvari vedno vidim nekaj dobrega. Mogoče mi je to postavljeno kot težja naloga in če jo premagam, spet zrastem. To, kar smo premagali, je dobro tudi za osebno rast. Verjamem v to, da če vlagaš energijo, trdo delo, dobro voljo, poštenost, iskrenost, se ti vse vrne.
Ob vsem tem pa sva gojila najin odnos. Vedno se skupaj dogovoriva, ali se strinjava, skupaj načrtujeva. Tudi če pogledam najine prijatelje – ostali so tisti, ki so naju razumeli.
Klemen: Ko vidiš, da si v težki situaciji, imaš občutek, da se iz tega ne da ven. Ko potem pogledaš nazaj in vidiš, da si uspel izpeljati nekaj, kar se je prej zdelo nemogoče, dobiš zagon, veš, da obstaja možnost tudi takrat, ko misliš, da ne bo šlo.
Cilj je, da otroke pripravimo do maksimalne samostojnosti, seveda v okviru zmožnosti, tega, kar zmorejo. To je tista motivacija: da jo pripeljemo čim dlje, da bo lahko sama funkcionirala kot samostojna, zadovoljna oseba.
Klemen Renko
Kako pa to vpliva na vajin odnos? Otrok s posebnimi potrebami zahteva svoj čas, a tudi zakonca ga potrebujeta. Kako to rešujeta?
Jerneja: Dejstvo je, da se taki starši ves čas predajajo. Ravno zadnjič mi je ena mama rekla: “Jaz se predajam, ampak se ne žrtvujem.” Imaš pa seveda slabe dneve. Kot partnerja naju je ta izziv bolj povezal. Včasih se vprašam, kako bi bilo, če ga ne bi imela in kako bi se lahko odtujila. Oba bi bila po službah, vsak bi živel po svoje, tako pa imava skupne cilje in pogovore. Če bi imela skupne trenutke na voljo vsak dan, morda tega ne bi toliko cenila.
Klemen: To, kar primanjkuje, je čas. Čas je vedno sovražnik, ko imaš otroka z zaostankom v razvoju, ker hočeš loviti povprečje, da bi otroka spravil v nek tok, ki je običajen. Na koncu ugotoviš, da ni nič hudega, tudi če ni točno tako. Sicer pa sva mogla veliko skupaj načrtovati in se povezovati. To je vplivalo na to, da smo več skupaj in bolj povezani.
Preberite še:
7 nasvetov za krepitev in zaščito družinskih vezi
V enem od zapisov na vašem blogu ste zapisali, da od učiteljev in drugi strokovnjakov ne pričakujete, da bodo naredili to, kar je sicer vaša naloga, pričakujete pa, da bodo pripravljeni na sodelovanje z vami.
Jerneja: Ko tega nismo bili deležni, smo se umaknili. Midva se vedno drživa ljudi, ki naju razumejo, ki naju podpirajo. Že v vrtcu je imela Nina krasne vzgojitelje, vse smo se dogovorili. Enako je v šoli. Sodelovanje z učitelji je zelo pomembno. Ves čas smo v navezi z njimi, povedo, česa ne zmore, kaj je treba doma še delati. Moja naloga je, da vem, na čem morava popoldne še delati, da se bo v šoli približno zlila z njimi.
Za mame je zelo težko, ko ti strokovnjaki ves čas govorijo, da iz tvojega otroka nič ne bo in naj se s tem sprijaznimo. Nihče ne more 100-odstotno povedati, kaj bo, ker nihče ne pozna možganov do potankosti.
Jerneja Renko
Klemen: Vedno se da z dodatno stimulacijo izboljšati izhodišče. Če je ustanova, kamor je otrok vključen, pripravljena sodelovati, lahko neprecenljivo pomagajo, v nasprotnem primeru ne moreš funkcionirati. Tak otrok potrebuje to, da ga učitelj ustrezno predstavi okolju, da je med otroki, ki nimajo težav in so dobri modeli.
Preberite še:
Kaj imata skupnega žena in božično drevesce z nešteto lučkami?
Preberite še:
Čustvena in neverjetna ljubezenska zgodba Cinthie in Huga
Preberite še:
Umirite se, tako da Bogu darujete svoje skrbi